• Elämässä.

Elämää MS- taudin kanssa



Kerron teille tarinaa keski-ikäisestä Sirpasta (vaihdettu nimi), joka on pitkään sinnitellyt kipujen ja erilaisten rajoitteiden kanssa. Kivuista ja oireista huolimatta Sirpa hymyilee leveästi ja kertoo nauttivansa työstään. Viikoittainen arki täyttyy vaihtelevista työpäivistä, ja välillä hän matkustelee työn vuoksi ympäri Suomea. Sirpa pursuaa intoa kuvaillessaan työtään, ja hän nauttii täysillä alavalinnastaan. Työpäivien jälkeen hän ei suuntaa kotiin, vaan viettää paljon aikaa erilaisten liikuntaharrastusten parissa. Sirpalla on vahva kilpaurheilijan tausta, ja hän nauttii itsensä haastamisesta ja kovasta urheilemisesta. Piiruakaan hän ei anna periksi, ja eteenpäin mennään niin kauan aikaa, kun henki pihisee.


Hän esittelee Facebookissaan julkaisemia kuvia. Kuvista huokuu elämän ilo ja innostuneisuus. Perhe on Sirpalle tärkeä, ja kuvista välittyy ylpeys omien aikuisten lasten saavutuksista ja yhdessä vietetystä ajasta. Sirpan kanssa on helppo olla, ja hänen positiivinen energiansa täyttää koko huoneen. Sirpan tarina tässä kohtaa saattaa kuulostaa hyvin tavanomaiselta kertomukselta, kiireisen keski-ikäisen naisen arjesta. Tämä nainen ei turhista valittele, ja hänen on vaikea näyttää itsestään haavoittuvaa puolta. Ajoittain hän kertoo arjen taisteluistaan hieman kuin sotatarinoina. Puheessa kuuluu samanaikaisesti kärsimys, valtava huoli, ja jokin käsittämätön hengissä selviämisen eteenpäin vievä voima.


Olen tuntenut Sirpan vuoden verran, ja olemme käyneet yhdessä läpi hyvin erilaisia vaiheita. Tämä nainen on vuosia sairastanut MS-tautia. Arki on hänellä hyvin vaihtelevaa. Hän saattaa lähteä aamulla toiseen kaupunkiin työmatkalle suhteellisen hyvinvoivana, ja perua illalla tapaamisemme päädyttyään päivystykseen jonkin terveydellisen syyn vuoksi. Hän elää hyvin vahvasti päivä kerrallaan, ja tiedostaa tekevänsä asioita aivan liikaa. Päivystyksen jälkeen saattaa seurata ajanjakso, jolloin hän päättää höllätä ja keskittyä rauhalliseen tekemiseen luonnon keskellä. Tuo päätös saattaa kestää viikon verran, jonka jälkeen Sirpa on jälleen täydessä vauhdissa. Päivystykseen johtaneet syyt johtuvat usein Sirpan kohdalla siitä, että tekevälle myös sattuu. Harrastukset pitävät sisällään vauhtia ja vaarallisia tilanteita.


Sirpan hoitava neurologi on useaan kertaan varoitellut Sirpaa ja tuonut esille, ettei terveys kestä tapahtumarikasta elämän tyyliä. Sirpa lähinnä naurahtelee lääkärin kommenteille, ja ajatukset varoituksineen valuvat kuin vesi hanhen selästä. Hoitojen turvin Sirpa saattaa voida hetken taas paremmin, kunnes kaikki on taas toisin. Hoitoja hän kuvaa pitkinä monen tunnin kärsimyksinä, joiden seurauksena hän kärsii valtavan huonosta olosta. Sirpa kuitenkin tiedostaa myös sen, että ilman hoitoja hän kulkisi mahdollisesti rollaattorin kanssa. Tauti on tällä hetkellä hyvässä remissiossa, mistä on syytä iloita.


Sairauteen sopeutuminen aaltoilee laidasta laitaan. Jonain päivänä Sirpa on sitä mieltä, että pahempaa kirousta urheilua rakastavalle ihmisille ei ole. Tällaisina päivinä arki lähtee käyntiin hammasta purren, ja väkisin vääntämisenä. Olemme paljon keskustelleet arjen höllentämisestä ja itsensä kuuntelemisesta. Sirpa kuitenkin kokee höllentämisen luovuttamisena. Toisena hetkenä hän osaa nauttia rauhallisista aamuista, ja arvostaa hiljaista kotia. Lämpötyynyn kanssa sohvalla makoilu, ja omalla kahvikoneella valmistettu kahvi – muuta ei tarvitakaan.


Illan yksinäisinä iltoina Sirpa saattaa itkeä ja kokea turhautuneisuutta. Hän miettii elämän tarkoitusta. Kaikkein heikoimpana hetkinä hän saattaa miettiä synkkiäkin mietteitä – ajatus päivien päättämisestä on joskus käynyt mielessä. Epätoivon hetket menevät kuitenkin ohi melko nopeasti. Sirpa pyyhkii kyyneleensä ja saattaa soimata itseään avuttomuudesta. Samassa hän käynnistää tietokoneen. Menee muutama minuutti, niin Sirpalla on jälleen elämälleen uusi suunta. Hän on päättynyt täydentää yliopisto- opintojaan uudella kurssikokonaisuudella. Sirpalla on käsittämätöntä tahdon voimaa. Olen jo oppinut Sirpasta sen, että tekeminen on hänelle parasta terapiaa. Hän saa toteuttaa ja kehittää itseään. Jokainen sopeutuu omalla tavallaan, ja sitä on tärkeää meidän jokaisena kunnioittaa.


Pitäkäähän itsestänne huolta!


Heidi


Heidi Joutsiniemi on psykologi, kognitiivis-integratiivinen psykoterapeutti, ja ennen kaikkea kahden teini-ikäisen äiti. Heidi toimii ammatinharjoittajana sekä aikuisten että lapsiperheiden kuntoutuksessa. Kirjoituksissaan hän kuljettelee lukijoita mukana kuntoutuspsykologin arjessa. Heidi tavoittelee kirjoituksissaan arjessa läsnäolon voimaa, yhdessä iloitsemista, ihmettelyä ja toivon kipinää.


MS_uusi_logo_2018.png
  • Black Facebook Icon

© 2019 Suomen MS-hoitajat ry