5 asiaa, jotka koin haastatellessani MS-potilaita Hetki unelmille -kirjaan

18.10.2018

                                                                                     Kuvitus: Annastiina Mäkitalo

 

Se on vihdoin käsissäni, ajattelen. Kääntelen sivuja uudesta kirjasta nimeltä Hetki unelmille – elämää MS-taudin kanssa. Olen toinen kirjan kirjoittajista ja tavattoman ylpeä. Tämän kirjan kirjoittaminen on ollut huikea kokemus ja jokseenkin moneen suuntaan polveileva matka.

 

Uusi kirja julkaistaan 20.11. ja se kertoo nimensä mukaisesti niistä hetkistä, jolloin ihmiset antautuvat unelmoimaan. Niinpä jokainen kirjan luku on täynnä pieniä ja suuria unelmia. Ne ovat yhtä aikaa arkisia, erityisiä ja havahduttavia. Osa ihmisen tarinaa hänen elämästään ja arjestaan MS-taudin kanssa.


Olen haastatellut Minna Salakarin kanssa kahtatoista rohkeaa ihmisiä. He haluavat avata elämänsä kirjan lukijoille, jotta heidän tarinastaan olisi hyötyä kaikille niille, joita sairaus tavalla tai toisella koskettaa. Seuraavana on viisi asiaa, jotka koin kirjoittaessamme haastateltavien unelmatarinoista kirjan.

 

 

1. Sopeutuminen vaatia sisukkuutta

 

Parantumattoman sairauden kanssa elävän ihmisen katsominen silmästä silmään on koskettava kokemus. Jään helposti sanattomaksi MS-tautia sairastavan kertoessa löytäneensä sisäisen rauhan ja oppineensa tasapainoilemaan haastavien oireiden kanssa. Mietin, miten moneen muutokseen MS-tauti vaatii kantajaansa sopeutumaan. Samalla kuuntelen, miten haastateltava vähät välittää, mitä muut hänestä ajattelevat ja haluaa antaa kirjassa MS-tautia sairastaville kasvot. Sellaista voimaa ja sisukkuutta ei voi olla ihailematta.

 

Eniten toivottiin, että sairastavan kokemuksiin ja tuntemuksiin luotettaisiin, ja arjessa sattuvissa yllättävissä käänteissä joustettaisiin puolin ja toisin. Läheisten suhtautumisen MS-tautiin todettiin lopulta olevan kahden kauppa. Jollemme voi kääntyä läheisen ja elämämme tärkeimmän ihmisen puoleen asiassa kuin asiassa niin kenen sitten voimme, yksi haastateltavista pohti.

 

 

2. Unelma-arki ja rankat kokemukset

 

Moni haastateltavista unelmoi ihan tavallisesta elämästä. Puhuimme pitkään, miten rakkaita lähellä olevat ihmiset ovat ja miten usein omat unelmat koskettavat läheisiä ihmisiä. Kuuntelin esimerkiksi liikuttuneena, miten MS-tautia sairastavat vanhemmat toivoivat saavansa olla läsnä lapsilleen tärkeissä elämän hetkissä.

 

Luottamuksen synnyttyä haastateltavat uskalsivat rehellisesti kertoa myös synkistä kokemuksista. Millaista on myöntää, ettei aina voi jaksaa, olla arjen sankari tai jatkuvasti voittaa uusia haasteita. Tai miten oppii myöntämään itselleen luvan pitää tarvittaessa pausseja ja olla heikko. Jatkaa matkaa, kun kunto sen paremmin sallii ja oireet vähän helpottavat.

 

 

3. Yllättävä ja henkilökohtainen sairaus

 

Nopeasti kävi selväksi, että MS-tauti on ketterä, arvaamaton ja jokaiselle haastateltavalle varsin henkilökohtainen sairaus. Välillä MS-tauti uinuu kehräten arkisten puuhien taustalla, vie toisinaan röyhkeästi kaiken huomion, mutta voi myös vetää yhtäkkiä selän kaarelle ja ärsyyntyä – vähän kuin kissa.

 

MS-taudin arvaamattomuus tuo mukanaan suunnittelua ja sähläämistä. Välillä voi olla energiaa vaikka muille ja jakaa. Toisessa hetkessä oireet sotkevat kaikki sovitut suunnitelmat. Silloin unelmat parhaimmillaan lohduttavat, auttavat jaksamaan ja kannattelevat.

 

 

4. Unelmat saavat silmät loistamaan

 

Esitimme jokaiselle haastateltavalle saman kysymyksen. Mistä sinä unelmoit? Kysymykset ja vastaukset alkoivat keskustelun lomassa soljua ja kuljettaa tarinaa. Silti vastausta tähän kysymykseen oli vaikea löytää ja kuvata. Oli hieno hetki, kun haastateltavan unelma sai lopulta siivet ja sanat löytyivät.

 

Jotain selittämätöntä tapahtuu siinä hetkessä, jolloin ihminen kertoo unelmastaan. Hän innostuu, ryhti oikenee ja silmät syttyvät loistamaan. Opin, että unelmiin uskominen vaatii sydämen kuuntelemista, itsensä ylittämistä ja joskus pelottaviin tilanteisiin tarttumista. Onneksi unelmia ei voi kukaan rajoittaa tai ottaa pois, jollei ihminen itse anna siihen lupaa tai luovu unelmistaan.

 

 

5. Ammattilaiset eivät kysy unelmista

 

Koska kirja on myös Suomen MS-hoitajien juhlakirja, halusin tietää, olivatko terveysalan ammattilaiset koskaan kysyneet MS-tautia sairastavan unelmista. Vastaus oli pettymys, eivät juuri olleet. Haaveilut jätetään usein sikseen, kun kysymyksessä on vakava sairaus. Silloin toimitaan ja pelätään haihattelun tuottavan pettymyksen.

 

Haastateltavia kuunnellessani en voinut välttyä ajattelemasta sairaanhoitajana yhtä asiaa. Unelmien kadotessa voimat uupuvat ja se vaikuttaa sairauden hoitoon ja siihen sopeutumiseen. Unelmat eivät mene kysyttäessä rikki, vaan voivat kannatella, lohduttaa, auttaa ja voimaannuttaa MS-tautia sairastavaa. Siksi haastan jokaisen ammattilaisen kysymään hoitamaltaan henkilöltä ja itseltään yhden kysymyksen, ja seuraamaan mitä tapahtuu. Tämän kysymyksen varmaan jo arvaat. Mistä sinä unelmoit?

 

 

Hetki unelmille -kirjan Facebook-sivut on julkaistu, käy kurkkaamassa!

 

 

Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.

 

Share on Facebook
Please reload