MS-tauti ja pyörätuolikammo

29.8.2019

Sanotaan se heti tähän alkuun. Pyörätuoli ei ole enää MS-taudin vääjäämätön lopputulema. Ja jos olisikin, niin mitä sitten? Mikä siinä on, että MS-taudista kuullessaan ihmisten päähän pälkähtää ensimmäiseksi kuva vanhasta pyörätuolista? Monen diagnoosin saaneen ensimmäinen paniikin sekainen huoli onkin tuomio loppuelämästä pyörätuolissa. Ei pyörätuoli ole apuvälineenä kenellekään mikään kuolemantuomio.

 

MS-taudissa on niin paljon näkymättömiä oireita, että harva erottaa ihmisvilinästä sairautta mukanaan kantavaa ihmistä. Mutta pyörätuoli, herranjumala, siinä istuva näkyy jo kaukaa. Silloin ihmiset voivat ihan omin silmin todeta, että siinä rullaa menemään aivan aito vammainen.

 

Kun pyörätuoli on varmuudella bongattu, astuu kuvaan seuraava stereotypia. Siinä kököttävä vammainen on mykkä, huonokuuloinen, vajaaälyinen, näkymätön tai niitä kaikkia yhdessä. Juoko hän kahvia, voi myyjä kysyä terveeksi olettamaltaan kävelevältä henkilöltä, kun MS-tautia sairastava menee kaverinsa kanssa vaikkapa kahville. Voi, Luoja.

 

Pyhä sääntö on, että pyörätuolissa pitää pysyä, kun siihen kerran istuu. Monen mielestä se on ilmiselvä huijari, joka nousee välillä kyynärsauvojen varaan tai nousee kurkottamaan tavaran kaupan ylähyllyltä pyörätuolista. Ihmisille tule harvoin mieleen, että joku voisi käyttää pyörätuolia apuvälineenä vointinsa mukaan. Yksi MS-tautia sairastava sanoikin velmuillen: onneksi istun pysyvästi pyörätuolissa, jotta terveiden ei tarvitse enää epäillä saatikka hämmästellä ihmeparantumisiani kaupassa.

 

Osa MS-tautia saavista saa pyörätuolista siis omien mittojen mukaan räätälöidyn pysyvän kaverin. Voihan se olla surullinenkin hetki, mutta on se samalla myös mahdollisuus. Yksilöllinen pyörätuoli helpottaa liikkumista ja auttaa voimien säätelyssä eli ottamisen sijasta myös antaa. Se tuo ennen kaikkea liikuntarajoitteisen arkisiin touhuihin tasa-arvoa ja itsenäisyyttä. Pyörätuolin käyttöönottaminen ei muuta ihmistä, mutta kasvattaa näkemään maailman eri näkövinkkelistä kuin aiemmin.

 

Pyörätuolin sylissä on mahdollisuuden lähteä ulos, kauppaan tai tapaamaan ystäviä. Tai vaivata vähemmän läheisiä ja kavereita. Se saa kiinnittämään huomiota kaikenlaiseen esteettömyyteen. Parannettavaa pyörätuolilla liikkuvien mielestä vielä on, koska monessa paikassa pyörätuolin käyttäjät on suoranaisesti unohdettu. Korkeita kadunreunoja, kapeita kaupan käytäviä ja kännykän tuijotuksen vuoksi suoraan syliin käveleviä ihmisiä vielä riittää.

 

Pitäisi varmaan pistää eri potilas- ja hoitajajärjestöjen kanssa pystyyn vuosittain valtakunnallinen Istu päiväksi pyörätuoliin -kampanja. Ehkä ihmiset pyörätuolin sylissä istuessaan ymmärtäisivät kapineen käyttäjänsä näköisenä. He voisivat opettella hymyilemään leveästi kadulla tuijottelijoille, jolla osoittaisivat muille ”sieltä alhaalta” kestävänsä erilaisuutensa.

 

Ihmiset voisivat miettiä, miltä tuntuu vastailla ventovieraiden viattomiin ja vähemmän viattomiin kysymyksiin, miksi he istuvat pyörätuolissa. Ja lohduttaa pyörätuolikammoista itseään ja läheisiään, ettei tämä ole kaikesta luopumista, vaan monen vanhan ja uuden hyvän asian saamista elämään. Unohtamatta tietenkään sutimista liukkaalla suojatiellä yrittäen päästä yli lumikokkareiden tien toiselle puolelle, ja vielä kaatumatta pyörätuolineen päivineen ojaan tai keskelle ajokaistaa.

 

Lue aiheesta myös kokemusasiantuntija Katjan Muruni mun -blogiteksti.

 

 

Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.

 

Share on Facebook
Please reload