Äitini sairastuessa MS-tautiin olin kahdeksan vuotias. Aluksi ei oikein tiedetty mikä se on, ja pelotti: mitä nyt – paljonko se rajottaa minun ja äitini elämää? Äiti kertoi sairaudestaan ja miten se häneen vaikuttaa aika avoimesti, ja tärkeintä oli tieto, ettei äitini siihen kuole. Nykyään MS on "niin nähty" ja tuttu juttu, että siitä voi heittää sisäpiirissä vitsiä ilman, että äiti tai kukaan muu loukkaantuu. Meidän perheessä huumori ja huonot jutut ovat yleensä auttaneet.
Äitini sairastuttua kerroin siitä joillekin koulussa ja tietysti mun kavereille. Niillä ei ollut tietoa MS-taudista, eivätkä siksi oikein ymmärtäneet koko juttua. Jonkin verran he säälivät, tyyliin „kuinka surullista teillä nyt on jne.“, mutta eivät ymmärtäneet, että asiassa voi olla silti se toinenkin puoli: Äiti on MS:n takia eläkkeellä ja on paljon enemmän kotona, kuin ennen sairastumistaan tai mitä kavereiden äidit on. Se kuskaa minua useammin kouluun kuin iskä, ja äidin avustajana pääsin viime kesänä Ruisrockiin ja muuallekin! Joskus kuitenkin harmittaa, kun suunnitelmat muuttuvat, koska äiti ei pystykään lähtemään (= äiti mäsähtää). Sitten vaan on otettava rauhallisemmin ja otettava käyttöön suunnitelma b. Jollei sekään toimi, otetaan suunnitelma c. Jollei sekään onnistu, ei hätää: kirjaimia on vielä 24 jäljellä.
Yhden mun kaverini äidillä on myös MS-tauti ja me ollaan toisillemme vertaistukena. Tai siis voivotellaan, kun äidit taas hukkasivat tai unohtivat jotain. Terveiden äitien lapset eivät vaan tajua näitä juttuja, eikä niille edes kehtaisi kertoa.
Äidin MS-tauti on opettanut minulle suvaitsevaisuutta. Luokkakavereissakin on sellaisia, jotka karttavat pyörätuolilla liikkuvaa tai jotain sellaista tyyppiä, joka kävelee tai puhuu hassusti. Ne puhuu pahaa sellaisista, vaikkei voi tietää mitä toinen parhaillaan käy läpi. Jos eivät halua sellaista tyyppiä auttaa, olisivat sitten edes puuttumatta asiaan. Olen itse tottunut erilaisuuteen, eikä mulle ole mikään ongelma auttaa muita, jos he apua tarvitsevat. Siihenkin olen tottunut, että välillä äiti kulkee pyörätuolilla, toisinaan omilla jaloilla. Mutta sitä en kestä kuunnella, kun hän puhuu muille pyörätuolistaan ja kutsuu sitä Muruksi! Se on hiukan liikaa..
Nykyisin äiti on rennompi kuin ennen, se ei ihan pienistä enää suutu. Ehkä se johtuu siitä, että siltä on mennyt hermot?! Välillä koko MS-tauti unohtuu, mutta kun se taas vaivaa äitiä alkaa miettiä, että „Höh, taasko tätä“. Varsinkin silloin olen koko ajan valmiina auttamaan, jos vaikka äiti ei pystykään tekemään jotain. Muttei tämä elämä äidin MS-taudin vaivoihin kaadu; niistä mennään yli niin kuin ennekin!
Sellaiselle, jonka lähimmäinen on just saanut MS-tautidiagnoosin lähettäisin terveisiä, ettei heti kannata luovuttaa. Odota, että tilanne rauhoittuu. Siihen, että suunnitelmat muuttuu, tottuu ajan kanssa. Sairastuneelle on ihan turha kiukutella, kun se ei ole sen oma vika, että sairastui. Sillä on paha olo muutenkin. Ja sinä olet hänelle ihan yhtä tärkeä kuin ennekin!
Venla
Vieraskynänä toimiva Venla on 14-vuotias jousiammuntaa ja taiteita harrastava, avarakatseinen ja elämänmyönteinen nuori yläkoululainen. Venlan äiti on sairastanut MS-tautia kuusi vuotta.