Pate oli nuori mies, miltei ikäiseni, kun vastavalmistuneena sairaanhoitajana aloitin työni kotikaupungin kaupunginsairaalan neurologisella osastolla. Vuosi oli 1977. Sairaala oli kuuluisia legendaarisesta ylilääkäri Ilmari Ruikasta ja hänen kuntouttavasta toiminnastaan. Oli nimittäin aivan uutta ja ihmeellistä, että vanhuksia kuntoutettiin. ”Ruikan tuoli” taisi olla maailmallakin tunnettu.
Pate teki osastolla poikkeuksen. Hän oli nuori. Ikää 26 vuotta. Patella oli MS-tauti. Hän oli vuodepotilas, puheen tuotto oli hankalaa ja hidasta, nieleminen samoin. Kädet heiluivat holtittomasti, kun häntä päivittäisissä toiminnoissa avustimme. Silmien nystagmus esti katsekontaktin. Kestokateri oli ollut jo pitkään. Hänen paikkansa oli ”kakkosen ykkönen”. Samassa huoneessa oli kaikkiaan kuusi potilasta. Kaikki muut olivat vanhuksia. Seuraa heistä ei Patelle ollut. Patea ei nostettu edes istumaan. Nuoren miehen maailma oli sängyssä. Kaksi kertaa viikossa Pate pääsi suihkuun, sekin retki tehtiin suihkupedillä maaten. Viriketoimintaa ei juurikaan järjestetty, koska Paten käsien hallinta ja makuuasento ”estivät” tekemisen. Lääkkeitä ei MS-tautiin tuolloin ollut vitamiineja ja kortisonia lukuunottamatta. Kuntoutuksesta en muista MS-potilaiden kohdalla puhutun.
Muistan elävästi, kuinka lääkehuoneessa murskasin Paten Hipeksalin lääkepurkkiin (kestokatetria käyttäville tulehdusta estämään). Muistan miten sekoitin sen aamupuuroon. Muistan miten pelkäsin, että nuori mies tukehtuu syömiseensä. ”Väärään kurkkuun” menneet ruuat aiheuttivatkin Patelle lukuisia keuhkokuumeita. Onneksi jossakin vaiheessa hänelle laitettiin nenämahaletku. Ei tarvinnut kärsiä. Jokainen ateria oli Patelle 45 minuuttia yskimistä ja kakomista, ja tukehtumisen tunne tuotti taatusti ahdistusta. Myös nuorelle hoitajalle. Tiemme erkanivat, kun lähdin jatkamaan opintojani. En tiedä, kuinka pitkään Pate sinnitteli.
Kun mietin, miten isot harppaukset on tehty MS-taudin hoidossa ja kuntoutuksessa, tulen murheelliseksi Paten kohtalon vuoksi. Toisaalta, kaiken tutkiminen ja mm. uusien lääkkeiden kehittäminen ottaa aikansa. Kuinkahan monta eri lääkevalmistetta onkaan tänään käytettävissä, kun MS-tauti ihmisen kohtaa? Sairaaloiden poliklinikoilla on erikseen nimetyt MS-hoitajat, jotka opastavat paitsi uusien lääkkeiden käytössä, myös omahoitoon liittyvissä asioissa. Kuntoutuksessa on tarjolla lukuisia eri alan ammattilaisia, jotka pystyvät auttamaan MS-potilaiden monenkirjavissa oireissa. Suomessa on yksi erityisesti MS-tautiin perehtynyt, sen parissa tutkimusta ja väitöskirjojakin tuottanut kuntoutuskeskus. Toki myös muita keskuksia, jotka MS-tautiin sairastuneita hoitavat.
Paten kaltaiseen tilanteeseen ei juurikaan päädytä, koska käytettävissä ovat tehokkaat lääkkeet ja ennen muuta monialainen ammattilaisten joukko. Mietin, mitä tapahtuisi, jos Pate sairastuisi tänään. Parhaimmillaan tilanteessa olisivat mukana ainakin seuraavat: neurologi varmistaisi diagnoosin ja ottaisi esille varhaisen lääkehoidon mahdollisuudet, ja sairaanhoitaja ohjaisi lääkkeen käyttöön liittyvissä asioissa, ehdottaisi läheisen mukaan tuloa, opastasi omahoitoon liittyvissä asioissa, vinkkaisi vertaistukitoimintaan ja alkuvaiheen sopeutumisvalmennukseen.
Ja jos MS-taudin oireet lisääntyvät – kuka Patea sitten auttaisi ja tukisi?
Mitä tekisi neurologi?
Ohjaisi lääkinnälliseen kuntoutukseen ja varmistaisi oireenmukaisen lääkityksen.
Mitä tekisi uroterapeutti ?
Ohjaisi toistokatertointiin, välttäisi kestokatetria ja ehdottaisi cystofixia, jos muuten ei selvittäisi.
Mitä tekisi ravitsemusterapeutti?
Ohjaisi terveelliseen ravitsemukseen ja neuvoisi painonhallintapulmissa, välttäisi nenämahaletkun laittamista, tekisi tiivistä yhteistyötä puheterapeutin kanssa , ehdottaisi PEG-letkua, jos muuten ei selvittäisi.
Mitä tekisi puheterapeutti?
Ohjaisi puheentuottamisessa, antaisi puhe- ja nielemisterapiaa, tekisi tiivistä yhteistyötä ravitsemusterapeutin kanssa , ehdottaisi PEG-letkua, jos muuten ei selvittäisi.
Mitä tekisi fysioterapeutti? Ohjaisi omatoimisen kunnon ylläpitämistä, ohjaisi apuvälineiden käyttöön ja panostaisi hengitysterapiaan.
Mitä tekisi toimintaterapeutti? Ohjaisi päivittäisissä toiminnoissa (pukeminen, syöminen, hygienia, siirtymiset), suosittelisi kodinmuutostyöt ja ohjaisi pienapuvälineiden käyttöön.
Mitä tekisi psykologi? Tukisi pärjäämään omassa tilanteessa ja antaisi mahdollisuuden myös läheisille tulla kuuluksi.
Mitä tekisi neuropsykologi? Harjoituttaisi tarvittaessa kognitiivisten pulmien kanssa.
Mitä tekisi sosiaalityöntekijä? Tarkistaisi mahdolliset sosiaalisen tuen mahdollisuudet ja ohjaisi virikkeelliseen vapaa-ajantoimintaan.
Päädyn tätä listausta kirjatessani itselleni kaikkein lähimpään kysymykseen: Mitä tekisi MS-hoitaja? Kaiken sen lääkitys-, laboratorio- ja tutkimusasian lisäksi? Hoitotyöhän ei ole vain "piikkiä ja pilleriä".
MS-hoitaja olisi ”läsnä”, niin kliseinen kuin tuo ilmaisu onkin, ellei sitä itselleen avaa. Hän kuulisi ja kuuntelisi. Vierellä kulkeminen ja ihmisen kohtaaminen ovat kunnia-asia, kohtaaminen voi olla lyhytkin, kunhan siinä on aidosti, oivaltaisi kysyä, jos potilas ei kerro, muistaisi läheisten olemassaolon, ohjaisi kuntoutukseen ja sopeutumisvalmennukseen sekä vertaistukitoimintaan, hyödyntäisi aktiivisesti moniammatillista verkosta – itse ei tarvitse kaikkea tietää – kasvattaisi ja kehittäisi omaa ammattitaitoaan.
Monivuotinen toimintani Suomen MS-hoitajat ry:ssä oli oikea näköalapaikka. Sain yhdistystoiminnan myötä olla seuraamassa uusien MS-lääkkeiden tulon, olin kehittämässä MS-hoitotyön laatukriteerejä, verkkopohjaista MS-ASEMAA ja viimeisenä pääsin seuraamaan yhdistyksen Hetki unelmille -kirjan julkaisemisen.
Rikasta aikaa.
Pate on jäänyt väkevästi mieleeni.
Pidetään me MS-hoitajat kaikkien Patejen puolia.
Muistatko sinä urasi ensimmäisen MS-potilaan? Toivomme tarinoita näistä kohtaamisista ja muistoista. Voit lähettää ne Suomen MS-hoitajat ry:n puheenjohtajalle sähköisesti osoitteella minna.salakari@ms-hoitajat.fi elokuun loppuun mennessä!
Eija
Eija Luoto toimi Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen hallintopäällikkönä vuosina 1988-2016. Hän perusti Suomen MS-hoitajat ry:n vuonna 1998 ja jäi pois yhdistyksen hallinnosta vuoden 2019 keväällä.