On monenlaisia tapoja suhtautua ja reagoida aivan ensimmäiseen tietoon MS-tautiin sairastumisesta. Seuraavista suhtautumistavoista on voitu kokea yksi, useampi, niiden yhdistelmä tai kokemukset ovat vaihdelleet. Niistä yleisimpiä ovat olleet kokemukseni mukaan nämä viisi.
1. Helpotus
MS-taudin ensioireet voivat olla epämääräisiä. Näkökenttäpuutoksia, raajojen tuntohäiriöitä ja muita äkillisesti alkavia ja outoja kokemuksia. Sairastunut ei välttämättä osaa hakeutua niiden perusteella heti tutkimuksiin. Lyhytkestoista ensioiretta ei välttämättä osata aina edes yhdistää MS-tautiin.
Moni hakee pitkään eri tahoilta apua ja tietoa oireisiinsa. Tarkemmat tutkimukset osoittavat epäilyt todeksi. Samalla karsiutuu pois joukko muita sairauksia, joihin oireet olisivat voineet viitata. Helpotus syntyy usein ääneen lausutusta ajatuksesta vihdoin tuntemuksilleni ja näille oireille löytyi nimi.
2. Shokki
Ensidiagnoosi voi tulla kuin puun takaa. Silloin ihmisen on vaikea ymmärtää kuulemaansa tai ensitieto voidaan kieltää. Tunteet syöksyvät vuoristorataan tai tieto ei tunnu koskettavan millään tavalla. Ensitiedon saajan olo voi olla epätodellinen tai hän voi kokea katsovansa tilannetta ikään kuin ulkopuolisen silmin.
Shokissa oleva ensitiedon saanut ihminen tarttuu usein pieneen yksityiskohtaan tiedonsaantihetkellä. Hän muistaa siitä hetkestä lähtien aina tietyn asian. Ammattilaisen sanat, ilmeet tai eleet. Mieleensä putkahtaneen ensimmäisen aavistuksen tai ajatuksen, kuten tässäkö tämä elämä sitten oli.
3. Epäilys
Ensidiagnoosin voi ottaa vastaan myös epäillen. Onko ammatillinen arvio ja testit tehty varmasti oikein? Ovatko muut vaihtoehdot suljettu pois? Erityisesti näin käy, jos ensitietoa saava on ajatellut oireidensa viitanneen johonkin muuhun asiaan tai sairauteen. Mielessä käväisee kysymys voiko tämä olla minun kohdallani totta.
On totta, että sosiaali- ja terveysalalla tehdään hoitovirheitä. MS-taudin hoitoon erikoistuneille tahoille tällaisia virheitä sattuu harvoin. Siksi on hyvä tutustua yhdessä ammattilaisen kanssa niihin perusteisiin, joilla MS-tauti on todettu. Myös ensi- ja kokemustietoa MS-taudista on saatavilla runsaasti.
4. Tyyneys
Ensitieto MS-taudista voidaan ottaa vastaan myös tyynesti. Reaktio on rauhallinen, tuumaileva ja uutta asiaa tutkaileva. Tiedon saaja pyrkii ymmärtämään, mistä on kyse ja hankkimaan lisätietoa. Usein tieto vahvistaa vahvan epäilyn, joten hän on ehtinyt varautua asiaan etukäteen. Tyynesti tietoon suhtautuilta voidaan kuulla sanat: jotain tämän suuntaista olin vähän itsekin ajatellut. On hyvä muistaa, että ensitiedon saaja voi joskus näyttää tyyneltä kuin viilipytty. Silti sisimmässä kiehuu, mieli on täynnä kysymyksiä ja tunteet vaihtelevat. Rauhallinen reagointitapa ei siis aina ole sitä, miltä se näyttää.
5. Arkipäiväisyys
Ensitieto voidaan ottaa vastaan myös arkipäiviseltä vaikuttavalla tavalla. Usein tiedonsaaja toimii ja ajattelee varsin ratkaisukeskeisellä tavalla. Hän pohtii lähinnä arjen sujumista MS-taudin kanssa. Miettii, miten hoito sujuu ja järjestetään osaksi muuta elämää.
Tiedonsaaja ajattelee, että ihmiset sairastuvat ylipäätään erilaisiin sairauksiin. Hän voi päättää, ettei anna MS-taudille yhtään enempää arjestaan ja elämästään, kun sen hoitaminen vaatii. Heiltä kuullaan usein, ikään kuin elämänmottona, sanat elämä jatkuu.
Siinä olivat 5 reaktiota ensitietoon MS-taudista. On hyvä muistaa, että jokaisen ensitiedon saajan kokemus ja tarina on ainutlaatuinen. Jokainen reagoi saamaansa tietoon yksilöllisesti. Millainen sinun kokemuksesi on, ja minkälaisen reagointitavan haluaisit lisätä listaan?
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.