Kysyin yhden kysymyksen MS-tautia sairastamattomilta henkilöiltä. Miltä MS-tauti näyttää? Vastaukset olivat kaiken kirjavia, kuten me ihmisetkin.
Monelle vastaajista MS-tauti näyttäytyi ulospäin apuvälineiden kautta: MS-tautia sairastava kulkee rollaattorilla kauppaan. Ajateltiin, että diagnoosi tarkoittaa alusta loppuun saakka rollaattorin tai kepin turvin kulkemista, tai pyörätuolin syleilyssä liikkumista. Heille oli hämmentävää kuulla, etteivät kaikki MS-tautia sairastavat tarvitse apuvälineitä.
Osa tarvitsee apuvälineitä vaikkapa vain sairauden pahenemisvaiheen aikana, ja viikkaa sitten rollaattorinsa takaisin varastoon. Se, että näkee ihmisen korjaavan toimintaansa apuvälineellä, ei kerro hänen sairaudestaan vielä oikein mitään. Osalla taas apuvälineet ovat jatkuvassa käytössä. Tavallaan vastaaja oli siis oikeassa ja tavallaan ei.
Väsymystäkin kommentoitiin paljon. Eikö MS-taudissa nukuta vaan koko ajan, oli jotenkin hauskasti ilmaistu vastakysmys. Sairauteen tosiaan kuuluu fatiikki eli sairaalloisen voimakas uupumus. Harvoin se kuitenkaan tarkoittaa lopun elämää Prinsessa Ruususen unta. Usein ajatellaan, että fatiikki on niin sanottu näkymätön oire. Ilmeisesti poissaolo fatiikin vuoksi töistä, harrastuksista tai sukujuhlista ”näkyy” tällä tavoin muille.
MS-taudissa voimakas uupumus ei siis ole normaalia väsymystä, vaan pikemminkin aivosumua. Se voi ilmaantua kuin puun takaa, esiintyä ajoittain ja voimakkuudeltaan vaihdellen. Muun muassa ruumiillinen rasitus, stressi ja korkea lämpötila lisäävät sitä. Oireilua voi vähentää vaikkapa kehon viilentäminen ja riittävien lepotaukojen suunnittelu.
Mieleenpainuvin vastaus tuli puuskahtaen. Miltä se nyt näyttää? Ei yhtään miltään. Kommentoija totesi tuntevansa ihmisen, jolla on MS-tauti. Ei koskaan uskoisi, että hänellä on pitkäaikainen sairaus, hän pohti. He olivat vuosia tehneet työparina töitä kenenkään huomaamatta toisen MS-tautia.
Edellä mainittuun olen sairaanhoitajana törmännyt aiemminkin. MS-tauti voi pitää sisällään niin sanottuja näkymättömiä oireita. Niitä ovat vaikkapa mielialaoireet, keskittymisvaikeudet, virtsaamiseen, ulostamiseen ja seksuaalisuuteen liittyvät asiat. Monen mielestä ne sopivat harvoin osaksi kahvipöytäkeskustelua työpaikalla. Osa kertoo sairaudestaan ja oireistaan työkavereille, tuttaville ja tuntemattomillekin, osa ei.
Vastauksia kuunnellessani pohdin, miten MS-tautia sairastamaton voisikaan saada sairauden oireista selkeää kuvaa. MS-taudissa ne ovat hyvin yksilöllisiä. Ehkä kysymykseni oli siksi epäreilu. Eihän MS-tauti useimmiten näytä miltään ulospäin.
Mikä tarve meillä on ylipäätään tietää, mihin lokeroon toinen ihminen kuuluu? Meidän pitäisi kai lähteä oletuksesta, että jokainen meistä on ainutlaatuisella tavalla omanlaisensa. Ulkonäkökeskeisessäkin maailmassa ratkaisee lopulta yksi asia. Se, mitä kuoren alta löytyy.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.