Mitä MS-tauti voi opettaa toimintakyvystä ja merkityksellisestä arjesta?

Kuvittele, että kehosi käyttäytyy herättyäsi oudosti. Et tiedä, mitä on muuttunut. Aamulla kahvikuppi pysyy kädessä, mutta käsi tuntuu vieraalta. Lenkillä jalka laahaa hieman perässä. Yhtäkkiä iskee syvä uupumus, joka ei korjaannu lepäämällä.

MS-tauti pakottaa ihmisen elämään jatkuvassa hienosäädössä. Toimintakyky ei katoa kerralla, eikä se useimmiten heikkene suoraviivaisesti. Se elää, aaltoilee ja vaihtelee arjessa. Juuri siksi ulkopuolisen on usein vaikea ymmärtää MS-tautia, ja toisinaan se on vaikeaa myös sairauden kanssa elävälle itselleen.

Arjessa toimintakyky ymmärretään usein yksinkertaisesti: pystyykö kävelemään, tekemään töitä tai elämään itsenäisesti. MS-taudin kohdalla tällainen ajattelu ei riitä. Ihminen voi näyttää täysin toimintakykyiseltä ja käyttää silti kaiken energiansa selviytyäkseen päivästä. Hän voi liikkua ilman apuvälineitä tai käyttää niitä liikkumisen tukena tilapäisesti tai pysyvästi.

Toimintakyky ei ole joko tai. Se on suhde kehoon, mieleen ja ympäristöön. MS-taudin yleisimmät toimintakykyä rajoittavat oireet ovat usein näkymättömiä. Väsymys, kognitiiviset haasteet, kipu, tuntohäiriöt ja lämmönsietokyvyn heikkeneminen eivät näy päällepäin, mutta ne määrittävät monen arkea voimakkaasti.

Kun toimintakykyä arvioidaan vain näkyvien rajoitteiden kautta, suuri osa todellisuudesta jää huomaamatta. Moni sairastava joutuu perustelemaan jaksamistaan ja levon tarvettaan tavalla, jota harva muu joutuu tekemään.

Toimintakyky ei ole vain yksilön ominaisuus. Muun muassa esteetön ympäristö, joustavat työjärjestelyt, ymmärtävä terveydenhuolto ja sosiaalinen tuki voivat vahvistaa sitä merkittävästi. Vastaavasti jäykät rakenteet, byrokratia ja ennakkoluulot voivat heikentää toimintakykyä enemmän kuin itse sairaus.

MS-taudin kanssa elävä oppii usein kuuntelemaan kehoaan ja yksilöllisiä oireitaan tarkasti. Hän ennakoi, priorisoi ja joutuu luopumaan monesta tutusta asiasta. Samaan aikaan voi löytyä uusia tapoja olla aktiivinen, vaikuttaa ympäristöön ja kokea arkea. Toimintakyvyn mahdollinen heikkeneminen ei tarkoita entisen elämän säilyttämistä sellaisenaan, vaan kykyä rakentaa osittain uudelleen oman näköinen elämä.

Ehkä juuri tässä piilee MS-tautia sairastavan toimintakyvyn ydin. Kun keho asettaa rajoja, se pakottaa kysymään, mikä elämässä on todella olennaista. Ja kun vastaus alkaa hahmottua, toimintakyky ei näyttäydy enää pelkkänä mittarina, vaan kykynä elää totta itselleen. Joskus se tekee ihmisestä vahvemman, ei rajoituksista huolimatta, vaan niiden ansiosta.

MS-tauti ei opeta näitä asioita vain sairastavalle, vaan myös meille muille. Se haastaa näkemään toimintakyvyn, jaksamisen ja osallisuuden laajempina asioina kuin pelkkinä suorituksina tai näkyvinä kykyinä. Ehkä tärkein oppi on tämä: meille kaikille merkityksellinen ja toimintakykyinen arki syntyy silloin, kun opimme antamaan tilaa inhimillisyydelle.

Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.