”Onko tämä MS:ää?” – MS-hoitajana potilaan rinnalla

MS-hoitajana puhelimeni soi usein silloin, kun potilaan vointi muuttuu. Oireet pahenevat, elämässä tapahtuu hoitoon vaikuttava tapahtuma tai lääkkeen käyttö herättää kysymyksiä. Joskus MS-tautia sairastavan olo tuntuu vain epämääräisesti erilaiselta. Näissä tilanteissa työni on kuunnella, selkiyttää ja arvioida: mistä voisi olla kyse, mitä kannattaa seurata ja milloin on syytä toimia.

Usein jo se, että potilas saa kertoa huolensa minulle ja tulee kuulluksi, helpottaa oloa. Turvallisuuden tunne on MS-hoitotyössä keskeistä: MS-tautia sairastavan ei tarvitse pärjätä yksin eikä tietää kaikkea valmiiksi. Riittää, että tietää, että minulta saa apua, jos vointi muuttuu.

Lääkehoitoihin liittyvä työ on keskeinen osa MS-hoitajan arkea. Kun sairauden kulkuun vaikuttava lääkitys aloitetaan, on tärkeää varmistaa, että aloitus tapahtuu turvallisesti. Tämä tarkoittaa esimerkiksi sitä, että tarvittavat verikokeet ja rokotukset ovat kunnossa ennen hoidon käynnistämistä.

Infektiot voivat pahentaa MS-taudin oireita ja heikentää toimintakykyä. Siksi rokotuksista huolehtiminen on tärkeää, kuten myös suun ja hampaiden terveys. Jos oireet pahenevat infektion aikana tai sen jälkeen, yhteydenotto MS-hoitajaan kannattaa. 

MS-tautiin liittyy usein oireita, jotka eivät näy ulospäin, mutta ne vaikuttavat merkittävästi arkeen ja elämänlaatuun. Voimakas uupumus on näistä ehkä tunnetuin. Lisäksi MS-taudissa esiintyy muun muassa kipua, kognitiivisia oireita, spastisuutta, virtsarakon toimintahäiriöitä ja univaikeuksia. Kokeneen MS-hoitajan käytännön ratkaisuehdotukset voivat helpottaa oireita.

MS-tauti koskettaa usein myös mieltä. Masennus, ahdistuneisuus ja pelot ovat tavallisia, mutta toisaalta diagnoosi voi tuoda myös helpotusta, kun oireille löytyy selitys ja hoidon mahdollisuus. Kaikki tunteet ovat sallittuja, sillä pitkäaikaissairaus voi muuttaa suhdetta omaan kehoon, mieleen ja tulevaisuuden suunnitelmiin.

Kaikki oireet eivät kuitenkaan liity MS-tautiin. Sairaus ei suojaa muilta sairauksilta, vaikka oireita saatetaankin joskus tulkita automaattisesti MS:n kautta. Siksi pyrin MS-hoitajana pitämään mieleni avoimena, kuuntelemaan ja ohjaamaan potilasta tarvittaessa eteenpäin. Usein tärkeintä ei ole nopea vastaus, vaan oikea arvio oikeaan aikaan.

Sari Pyhältö-Tuominen on Taysin neurologian poliklinikan sairaanhoitaja ja kokenut MS-hoitotyön asiantuntija. Hän on työskennellyt MS-potilaiden parissa 15 vuoden ajan, kehittää aktiivisesti hoitotyötä ja on ollut mukana MS-potilaiden digitaalisen hoitopolun rakentamisessa. Sari valittiin Vuoden MS-hoitajaksi vuonna 2024.