Tänään keskustelimme ryhmässä sairauteen sopeutumisesta. MS-sairauteen sopeutumista vaikeuttaa usein sairauden ennakoimattomuus. Joissakin ääritapauksissa sairaus saattaa pysyä oireettomana, kun taas joskus se johtaa nopeastikin liikuntakyvyttömyyteen. Sairaus etenee usein kroonisesti pahenemisvaiheittain. Erilaisten jatkuvien muutoksien myötä toistuvat sopeutumisvalmennukset ovat usein tärkeässä roolissa.

Tänään monet kuntoutujat kertovat, miten vaikeaa on ollut hyväksyä työkykyyn liittyviä kannanottoja. Arvioita ja tilannetta usein hankaloittaa se, ettei sairauden ennusteeseen kyetä ottamaan kantaa. Monien haasteiden rinnalla kognitiivisen tason lasku hankaloittaa keskeisesti työkykyä. Yleisimmin haasteita esiintyy keskittymiskyvyn, muistin ja ongelmanratkaisun osa-alueilla. Monet kognitiivista vaikeuksista voivat ajan myötä myös helpottua. Monet hyötyvätkin neuropsykologisesta tutkimuksesta, ja ylipäänsä tilanteen säännöllisestä seurannasta. Myös masennusoireet ovat yleisiä ja lisäävät aloitekyvyttömyyttä ja vaikuttavat arjen työ- ja toimintakykyyn. Masennuksen havaitseminen, hoito ja tuki on tärkeää.

Eräs herrashenkilö kuvaa osuvasti: ”En tule koskaan hyväksymään sitä, että minulla on MS, mutta olen piru vie oppinut sopeutumaan elämään sen kanssa”. Saamme aiheesta hyvän keskustelun, koska vieressä oleva rouva on sitä mieltä, ettei herrashenkilö ole käynyt lävitse vielä kaikkia sopeutumisvaiheita. Vaikka sairauteen sopeutumiseen liitetään erilaisia vaiheita, on sopeutuminen kuitenkin aina yksilöllistä. On tärkeää saada ilmaista omia tunteita ja ajatuksia, mitkä vaihtelevat elämäntilanteista toiseen.

Monilla on sairauden rinnalla myös muita elämään kuuluvia vaikeita asioita ja tapahtumia. Ihmismieli joutuu jatkuvasti sopeutumaan monenlaisiin asioihin. Sopeutumista voisi verrata lankakerään, joka kasvaa erilaisista vastoinkäymisistä. Lankakerästä purkautuu omassa tahdissa langan pätkiä, jolloin elämä tuntuu hetkittäin helpommalta. Lankakerä ei kuitenkaan koskaan katoa kokonaan. Hyvä elämä pitää sisällään myös epämiellyttäviä tunteita ja elämäntilanteita.

Eräs kuntoutujista pysäyttää keskustelun ja kysyy: ” Entä, jos kaikki onkin ihan hyvin?” Onko vertaisryhmässä tilaa myönteisyydelle? Voiko ryhmässä kertoa olevansa onnellinen, ja sanoa voivansa hyvin? Moni vastaa nopeasti ajatellen, että tottakai voi. Monet kuntoutujat kuitenkin kokevat, että vertaistuki saattaa herkästi kääntyä valitusvirreksi, ja ettei välttämättä ole helppoa kertoa omasta tyytyväisyydestään. Varsinkin sellaisten ihmisten kuullen, joilla on nyt vaikeaa. Pysähdymme kuuntelemaan jokaisen näkemyksiä. Vanha sanonta tulee keskustelussa esille: " Kel onni on, se onnen kätkeköön". Mietimme yhdessä, onko asia myös kulttuurisidonnaista. Monilla on kuitenkin kokemuksia myös ystävyyssuhteista, joissa saa tuuletella onnistumisia. Toisen puolesta osataan myös iloita. Kiinnostun kysymään, kuinka pitkään kuntoutuja on kokenut voivansa hyvin ja olevansa onnellinen. Kuntoutuja liittää myönteisen muutoksen vuosi sitten kulkemaansa bussimatkaan. ”Istuin bussissa ja kuulin radiosta Apulannan kappaleen: Valot pimeyksien reunoilla”. Kappale sai kuntoutujan näkemään asioita uudessa valossa. Ryhmässä heräsi mielenkiinto ja päätimme yhdessä kuunnella tuon kappaleen.

"Älä usko lauluihin. Ne tekee susta haaveilijan. Ne voi saada sut kaivelemaan asioita, joita mieles koittaa sua suojella. Niil on taipumus sotkee kaikki ajatukset, ja jättää kaaokseen. Meistä jokainen, on polku jonnekin. Mutta viisaus on siinä, että ymmärtää ketä seurata pitkään, milloin kääntyä pois. Ja että ihmistä pitkin sä et ikinä voi itsees matkustaa. Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys. Kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys. Ovat lopulta tarkoituksen palasia, osa arvoitusta. Valot pimeyksien reunoilla.

Muista, että ne. Kaikki suurimmat kauhut. On sun toiveiden peilikuvat – käännä ne ja kädestäs löydät niihin avaimet. Ja et on helpompi antaa muille anteeksi kuin jäädä kaunaan kiinni.Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys. Kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys. Ovat lopulta tarkoituksen palasia, osa arvoitusta ja osa totuutta. Valot pimeyksien reunoilla ovat toisinaan himmeitä ja harvassa. Sul on sisälläs valtameren kokoinen voima, jonka sä voit oppaaksesi valjastaa.

Tää on pelkkä tyhjä kuori, joka sun pitää täyttää. Tää on valoista kirkkain, tää on loputon yö. Tää on sydämen lyönti, tää on ajattomuus. Valot pimeyksien reunoilla. Valot pimeyksien reunoilla. Valot pimeyksien reunoilla, ovat harvassa, mutta olemassa.Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys. Kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys. Ovat lopulta tarkoituksen palasia, osa arvoitusta. Valot pimeyksien reunoilla. Älä usko lauluihin…"

Kappale oli useille tuttu, ja toisille taas vieras. Hetkessä tunnelma ryhmässä muuttui, ja lauloimme kappaletta yhdessä. Monet löysivät laulusta tarttumapintaa omaan elämään. Keskustelemme laulun sanoista ja niiden merkityksestä. Monia puhuttelee laulun loppuosassa tuotu näkökulma ihmisen sisällä olevasta valtameren kokoisesta voimasta ja sen valjastamisesta omaksi elämän oppaaksi. Monet tunnistavat myös pelkojen vaikutuksen omassa elämässä. Meistä jokainen on polku jonnekin. Valot pimeyksien reunoilla tuo lohtua ja herättää toivoa. Tässä ryhmässä on paljon rohkeutta. Tämä kappale tulee kulkemaan mukanani vielä jatkossakin.

Ihana lukija siellä: Mikä on sinun voimakappaleesi?

Heidi

Heidi Joutsiniemi on psykologi, kognitiivis-integratiivinen lyhytterapeutti, ja ennen kaikkea kahden murrosikäisen äiti. Heidi toimii ammatinharjoittajana sekä aikuisten että lapsiperheiden kuntoutuksessa. Kirjoituksissaan hän kuljettelee lukijoita mukana kuntoutuspsykologin arjessa. Heidi tavoittelee kirjoituksissaan arjessa läsnäolon voimaa, yhdessä iloitsemista, ihmettelyä ja toivon kipinää.