MS-tautia sairastavat loukkaantuvat välillä muiden laukomista ajattelemattomista kommenteista. Tuntemattomien ihmisten hölmöt heitot omasta sairaudesta on helpompi ohittaa. Heidän kohdallaan voi ajatella, etteivät he tunne MS-tautia tai sitä sairastavaa ihmistä.
Yleisiä mitätöiviä kommentteja ovat muun muassa minuakin väsyttää, minunkin jalkani rasittuvat helposti ja kaikilla on kesällä kuuma. MS-taudin oireiden vertaaminen terveen ihmisen rasittumiseen ei ole luontevaa, vaan tuntuu halventavalta. Kokemukset ovat valovuoden päästä vaikkapa fatiikista tai jalkojen toimimattomuudesta.
Välillä MS-tautia sairastavan tekisi mieli huutaa terävästi takaisin, että kunpa kulkisit edes päivän kengissäni tai kelaisit pyörätuolillani. Ehkä ymmärtäisit, kuinka loukkaavasti sanoit tai käyttäydyit. Usein on kuitenkin helpompi jättää sanat sanomatta. Harva jaksaa olla päivästä toiseen lähimarketissa, työpaikalla tai kotona itsensä ja MS-tautia sairastavien puolesta taisteleva aktivisti.
Ajatus muuttuu, kun kommentoija on läheinen ihminen. Häneltä odotetaan vaikeuksia kohdatessa enemmän, kuten syvällisempää ymmärrystä, lohtua, tukea ja ilon hetkien jakamista. Aina kaikki ei kuitenkaan suju odotusten mukaan. MS-tautiin liittyvistä haasteista kerrottaessa luottoihmisen vastaanotto voikin olla tympeä, turhautunut, syyllistävä tai vähättelevä. Silloin MS-tautia sairastavan mieli mustuu ja sanainen arkku voi aueta.
Mutta voiko keneltäkään odottaa täydellistä ymmärrystä MS-taudista, jollei sairasta sitä itse? Sairaudesta, joka yllättää ajoittain sitä sairastavankin. Entä, jos läheisen yritys ”vähätellä oireita” onkin pyrkimys viestittää, että kyllä me pärjätään, vaikka meillä molemmilla on erilaisia vaivoja. Silloin on kyse empaattisesta lohduttamisesta ja huomion kääntämisestä pois oireista, jotta yhteinen huoli kevenisi.
Läheinen voi kokea suurta hätää katsoessaan avuttomana vieressä toisen kärsivän. Silloin pelko voi kohdistua MS-taudin vaikeutuviin oireisiin, mutta se tulee ulos suusta ikään kuin läheinen vihaisi tai pelkäisi MS-taudin kantajaa. Tsemppaaminenkin voi tuntua enemmän painostukselta tai arvostelulta. Siksi olisi hyvä etukäteen kertoa, mitä toivoisi läheisen ainakin huonoimpina päivinä tekevän. Olevan vaikkapa lähellä, halaavan, sanovan tärkeältä tuntuvat sanat, keskustelevan niitä näitä tai jättävän MS-tautia sairastavan hetkeksi omaan rauhaan.
Joskus läheinen kokee, että häneltä vaaditaan loputonta vahvuutta ja joustamista. Näin on erityisesti MS-taudin pahenemisvaiheessa. Toisen kannatteleminen hämmentävissä tilanteissa vaatii rohkeutta, kykyä sopimiseen totutun muuttuessa, lujaa (lähimmäisen) rakkautta ja luottoa yhteistä tulevaisuutta kohtaan.
Miten tukea MS-tautia sairastavaa positiivisesti, jos läheisen omat voimat ja usko parempaan alkavat hiipua? Riidat syttyvät helposti tilanteissa, joissa molemmat väsyvät yrittämään. Alkaa syyttelyn kierre, jolloin äänenpainot helposti nousevat ja muuttuvat selkäpiitä karmiviksi. Siitä ei seuraa mitään hyvää.
Paljon on kiinni siitä, miten MS-tautia sairastavan tai hänen läheisensä kokemukseen reagoidaan. Tärkeintä ei ole aina se mitä sanotaan, vaan mitä jää – tai toista suojeltaessa jätetään – sanomatta. Siksi olisi hyvä oppia avaamaan tuntemuksiaan ja tarkoitusperiään tarkasti ja rauhallisesti, mutta hienovaraisella tavalla reilusti.
Arjen pyörityksessä, työpaineissa tai väsyneen meistä jokainen tulee viestineeksi asioita väärällä tavalla tarkoittamatta suinkaan aina pahaa toiselle. Mokatessa on hyvä osata pyytää ja antaa anteeksi. Pahoittelu ei ole vain kaunis tapa, vaan katuvan lupaus, että hän on valmis muuttumaan ymmärtääkseen itseään ja toista paremmin.
Haluan kai sanoa, että läheisen suhtautuminen MS-tautiin on kahden kauppa. Voiko toisen ihmisen sairauteen koskaan suhtautua täysin oikein? Sitä on vaikea sanoa. Mutta molemmilta vaaditaan avointa mieltä, roppakaupalla jaksamista ja muuttuviin tilanteisiin totuttelua. Aitoa ymmärrystä, että hurjistakin tunnemyrskyistä voi lopulta selvitä keskustellen, tulemalla keskustelussa toista puoliväliin vastaan ja sopimalla miten jatkossa toimittaisiin aiempaa viisaammin.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla. Voit seurata Jania myös Instagramissa ja Twitterissä.