• Katja

Raskasta joulua!


- Voi kiitos, sain soperrettua kyynelteni takaa. Olin saanut silloisen joulumme suurimman ja painavimman joulupaketin, jonka kääreiden alta paljastui metallihohtoisen viinipunainen yleiskone. Kun toisessa paketissani oli funktionaalinen ”kaiken kestävä” kaulin, tiesin kotitonttujen tarkkailleen puuhiani ja huomanneen MS-tautini aiheuttamat rajoitteet käsissäni. Ennen joulua pipareiden leipomiseni oli koitunut kolmen puukaulimen kohtaloksi, sillä tuntopuutoksen takia en osannut arvioida kuinka voimallisesti kaulinta pitää käyttää, ja kädensijat katkeilivat. Samaisena syksynä perhekuntamme suosikkileivonnaisen, tuoreen pullan, tuotanto loppui, kun käteni eivät enää jaksaneet vaivata taikinaa. Saamani lahja sisälsi siis myös piiloviestin: jatkossakin äitimme leipoo ja tuoksuu pullalta, eikä MS-tauti ole ongelma sen suhteen niin kauan, kun apuvälineitä löytyy.

Vaikka jouluun kuuluu ilosanoma, kyseinen juhla on monelle ja monella tavalla raskas juhla. Tämän vuoden jouluaattona sytytän hautausmaalla kolme hautakynttilää aiempien lisäksi taivasmatkalle lähteneiden läheisteni muistolle. Siinä missä toisille sukulaisjoulu kireässä ilmapiirissä on raskasta, toisille pyhien tuoma yksinäisyys tuo alakulon ja pelon. Yltäkylläinen joulu runsaine lahjoineen ja notkuvine ruokapöytineen ovat köyhyysrajalla kitkuttelevalle kaukainen haave, jonka mahdottomuus muistuttaa omasta sairaudesta tai epäonnistumisesta.

Monen MS-tautisen ja pitkäaikaissairaan turnauskestävyys on kovilla joulua valmistellessa sekä sitä viettäessä. Ihmisvilinässä lahjojen ostaminen joululaulujen kaikuessa kaikista kaiuttimista on tuomittu epäonnistumaan jo alkuunsa. Asiaa ei yhtään auta se, että pitkäaikaissairaan eläkerahoilla tai osatyökykyisen huikeilla tuloilla ei pysty ostamaan sitä helpointa, joka yleensä on se kallein vaihtoehto vaan pitää etsiä se halvempi. Kuuman uunin kirous on kaatanut monta sitkeämpääkin sairastunutta, eikä perinteitä pursuava joulu enää onnistu väsähtämättä terveeltäkään, tautisesta puhumattakaan. Mutta ehkä MS-tautikortti onkin mahdollisuus tässäkin tapauksessa? Välttämättä kaikki jouluusi kuuluvat perinteet eivät ole ”terveidenkään” mieleen, mutta he eivät uskalla kyseenalaistaa niitä ilman hyvää syytä. Jokin aikoinaan hyväksi havaittu traditio saattaa todellakin olla niin ”last season”, että sen muuttaminen tähän päivään ja vallitseviin olosuhteisiin sopivaksi olisi helpotus kaikille. MS-tauti on vienyt meiltä sairastavilta monta juttua, mitä jos nyt vuorostamme käyttäisimme sitä kaikkien hyväksi? Käsi ylös, kuinka moni menee nykyään vielä reellä joulukirkkoon? Sinulle, joka nostit kätesi antaisin vinkin, että ajoittain huonosti toimiva taksijärjestelmämmekin on helpompi vaihtoehto varsinkin lumettomana jouluna…

Meidän perhepiirimme joulu on jo vuosia hoidettu nyyttikesti-periaatteella. Näin kenellekään ei ole tullut kohtuutonta stressiä tarjoiluista eikä niiden kustannuksista. Joulusiivousta en aio tänäkään vuonna tehdä, vaan siivoan vasta, kun joulumurut on murustettu. Joululahjojen suhteen olen siirtynyt lahjakorttilinjalle: lähipiirille jaan villasukkalahjakortit, jotka he palauttavat samantien täytettyään siihen toiveet sukkaparin väristä, koosta ja varren pituudesta. Toiveiden mukaisesti tehdyt villasukat toimitan seuraavan kalenterivuoden aikana.

Yksi asia on kuitenkin aivan varma: teet sinä nykyään niin tai näin, aina jollekin ”tulee pahamieli”, ja vallitsevassa some-kulttuurissamme se kyllä oitis kerrotaan. Suvivirsi sai aikoinaan kritiikkiä sanomansa vuoksi. Naapurimaassamme jopa Pyhä Lucia on joutunut arvostelun kohteeksi. Odotan kauhulla päivää, jolloin joululaulumme joutuvat suurennuslasin alle. Lämmenneessä ilmastossa, lumettomana jouluna laulamme korkeista hangista ja jäätyneistä järvistä. Kuuroille tulkataan viittomin, miten enkelten laulu kuuluu ja sokeat laulavat täysin rinnoin ”tuikkivista tähdistä”. Pyörätuolissa istuva ei mökötä, vaan laulaa muiden mukana ”reippahasti käypi askeleet..” Mutta vammainen ei valita, sillä hän osaa nauttia siitä, jos pystyy laulamaan, kun saa olla porukassa läsnä ja että hänet hyväksytään erityisominaisuuksista huolimatta.

Vielä niistä perinteistä: Minun jouluni alkaa kolmantena adventtina, Kauneimmat joululaulut -tilaisuudessa kuultuani/laulettuani ”Sydämeeni joulu teen..” Minulla on hyviä ja tärkeitä ihmisiä elämässäni. Minulla on paljon sellaisia asioita, joista moni voi vain haaveilla. Minulla on sydämessäni aina joulu.

Rauhaisaa joulunaikaa ihan jokaiselle!

Katja

#joulu #kokemuskouluttaja #MStauti #vammaisuus #toimintakyky

MS_uusi_logo_2018.png
  • Black Facebook Icon

© 2019 Suomen MS-hoitajat ry