Marraskuun blogikirjoitukseen sain etuoikeutetusti haastatella henkilöä, joka sairastaa MS-tautia. Kyseessä on nuori aikuinen, joka on saanut diagnoosin vuonna 2018 ja hän halusi tuoda oman tarinansa julki. Hänen vastauksensa on tässä tekstissä kursivoituna. Omakohtaiset kertomukset sairastumisesta, oireista, diagnoosin saamisesta ja kaikesta mitä sairauden kanssa elämiseen liittyy, auttaa paremmin ymmärtämään MS-tautia ja toivon mukaan joku saa tästä lohtuakin omaan elämäntarinaansa. Sairastuminen on hyppy syvään päähän ja jokainen pääsee pintaan eri tavoin.
Kerro omin sanoin, miten sairastuit?
”Sairastuin MS-tautiin juuri aloitettuani uudessa työpaikassa vuonna 2017, tosin tällöin ei vielä tiedetty, että kyseessä oli MS-tauti. Ensimmäinen oire oli, kun heräsin aamulla, enkä nähnyt kunnolla oikealla silmällä. Ajattelin, että kyse olisi vain huonosti nukutusta yöstä tai näköni olisi huonontunut. Oire ei väistynyt useampaan viikkoon, joten hakeuduin silmälääkäriin. Silmälääkäri totesi, että silmässäni ei ole mitään vikaa. Kaiken aikaa ajoin autoa ja ihmettelin, miksi en näe oikealla silmällä punaista väriä. Ohitin jälleen kerran tämän asian. Kuitenkin 2 kk oireiden alkamisen jälkeen olimme lentokoneessa matkalla ulkomaille mieheni kanssa, kun suljin vasemman silmän ja ymmärsin, että en näe oikealla silmällä lähes mitään. Kun palasimme matkalta, hakeuduin lääkäriin, joka teki lähetteen silmäklinikalle. Kiireellisyydeksi laitettiin max. 7 vrk. Noin viiden vuorokauden kuluttua sain tietää, ettei silmäklinikka hoidakaan minua ja minut siirrettiin perusterveydenhuollon pariin silmälääkärille. Olisin saanut perusterveydenhuoltoon ajan vasta 1,5kk päähän, mutta oireet olivat tässä vaiheessa jo pahentuneet niin, että oikean silmän takana oli jäätävä kipu. Sain kuin sainkin aikaistettua aikaa vastaanotolle puhuttuani pitkään asiasta lääkärin kanssa. Silmälääkärissä todettiin, että kyse oli näköhermontulehduksesta enkä erottanut värejä oikealla silmällä. Tiesin jo tuolloin, että MS-taudin ensioireita ovat esim. näköhermontulehdus. Epäilin MS-tautia jo kesällä, koska tiputtelin paljon tavaroita käsistäni. Tämä ohitettiin, että eihän minulla voi olla. Koko syksyn jatkettiin tutkimuksia ja hoitoni siirrettiin erikoissairaanhoitoon. Tehtiin pään magneettikuvauksia, otettiin selkäydinnäytteitä. Pikkuhiljaa näkökykyni parani ja erotin eri värejä. Kaikkien näiden tutkimuksien jälkeen todettiin alustavasti, että minulla ei näyttäisi olevan MS-tautia. Olin tästä helpottunut ja huojentunut. Kaikki kuitenkin muuttui muutaman kuukauden päästä. Radiologi ja neurologi olivat katsoneet kuviani meetingissä ja todenneet että kyseessä olikin MS-tauti.”
Miltä diagnoosin saaminen tuntui?Miten diagnoosista kerrottiin sinulle?
”Sain diagnoosin puhelimitse maatessani sängyssä maaliskuussa 2018. Toisaalta olin helpottunut, että tieto kerrottiin minulle heti, toisaalta olin ahdistunut, että eihän tällaista diagnoosia voi antaa puhelimessa. Kerrottiin, että minulle tulee jatkossa aika neurologille joka on noin 1,5kk päästä(soitettuani neurologian poliklinikalle, sain ajan MS-hoitajalle jo kahden viikon päähän). Minut jätettiin aivan yksin juuri saamani diagnoosin kanssa. Tällöin toivoin, että kyseessä olisi esimerkiksi syöpä, minkä voisi vain leikata pois, mutta enää en ajattele näin. Olin aivan järkyttynyt juuri saamastani diagnoosistani. Mielessäni oli vain kauhutarinoita MS-tautia sairastavista ihmisistä, ketkä joutuvat pyörätuoliin loppuelämäkseen. Olen kuitenkin onnellinen, että sain diagnoosin näinkin äkkiä. Toiset joutuvat odottamaan kymmenen vuotta, ennen kuin oireet johtavat diagnoosin saamiseen. Kerroin miehelleni heti diagnoosin saatuani ja olin onnellinen, että hän oli siinä minun vieressäni tukemassa minua. Samalla pelkäsin hänen jaksamistaan. Puolisoni näki diagnoosin asiana, mitä varten pitää selvittää, että mitäs nyt sitten. Hän ei ollut kauhuissaan eikä peloissaan. Ehkä hieman varauksella mietti tulevaisuutta. Vastaanotolla neurologi sanoi, että luultavasti minun MS-tautini on lievä, koska oireet alkoivat niin lievinä. Lopullinen diagnoosi oli aaltoileva MS-tauti. Halusin kertoa vanhemmilleni ja sisaruksilleni kasvotusten. Kaikkien kanssa kävin asian läpi kahden kesken. Lähes kaikki suhtautuivat sillä hetkellä surulla ja pelolla, mutta olivat kuitenkin tukenani. Äitini kuitenkin ajatteli, että koska minulla oli jo taustalla toinen vakava sairaus, että miten tästä selvitään. Ja miten lasten hankinta ja lääkitys MS-tautiin vaikuttaa. Kuitenkin alkujärkytyksen jälkeen kaikki ovat suhtautuneet hyvin. Välillä kaikkien tulee jopa unohdettua MS-tauti, koska muita oireita minulla ei olekaan ollut.”
Oletko työelämässä? Oletko voinut kertoa sairaudestasi töissä? Pelkäätkö leimautumista?
”Aluksi selvitin pääluottamusmieheltä voinko olla kertomatta diagnoosia esimiehelleni. Sain vastaukseksi, ettei minun tarvitse kertoa sitä, mikäli se ei vaikuta työhöni. Kaksi vuotta sairastettuani uskalsin kertoa esimiehelleni, että sairastan MS-tautia. Hän suhtautui hyvin. Olen myös kertonut muutamalle työkaverilleni, myös he ovat suhtautuneet hyvin. Muille en tässä vaiheessa halua kertoa, koska koen leimautuvani töissä. Valitettavasti ihmisillä on vanhaa tietoa MS-taudista, he eivät tiedä kuinka paljon esimerkiksi lääkitys on parantunut ja kehittynyt viimeisen kymmenen vuoden aikana.”
Joudutko tekemään asioita eri tavalla, koska sairastat MS-tautia?
”En joudu tekemään mitään muuta eri tavalla, kuin ottamaan MS-lääkkeitä kahdesti vuorokaudessa. Pään magneettikuvaukset ovat kerran vuodessa ja verikokeet 3kk välein. Riittävä D-vitamiinin saanti on tärkeää.”
Miten diagnoosi on vaikuttanut parisuhteeseenne?
”Ei ole vaikuttanut negatiivisesti. Mieheni on tukenani ja keskustelemme suoraan aivan kaikesta. Niin peloista, kuin iloista. Tämä on erittäin hyvä asia sekä kantava voima parisuhteessamme.”
Mitä/miten haluaisit, että MS-taudista puhuttaisiin julkisesti enemmän?
”Siitä, että diagnoosi ei ole kuolemantuomio, ja että on todella paljon ihmisiä, joilla on MS-tauti, mutta tästä ei puhuta tai tehdä artikkeleja, koska he voivat hyvin, eikä oireita ole. Sairautta on myös koko ajan enenevissä määrin ja yhä useampi saa diagnoosin.”
Kerro omat vinkkisi arkeen/jaksamiseen/parisuhteeseen liittyen MS-taudin kanssa elämiseen
”Asioista suoraan keskusteleminen niin hyvässä kuin pahassa, hetkessä elämistä ja turhaan tulevaisuudesta murehtimista, mistä kukaan ei voi tietää. Riittävä lihaskunnon ylläpito, mikäli pahenemisvaiheita tulisi, olisi näistä kuntoutuminen helpompaa.
Jos on paskat housussa, niin ei auta kuin housujen vaihto.”
Kaikki me ammattilaiset voimme varmasti ottaa tästä kertomuksesta palautetta ja oppia. Kehitettävää on esimerkiksi diagnoosin saamisen hetkessä ja myös siinä, miten kerromme MS-taudista julkisesti.
Kun sain haastateltavalta vastaukset kysymyksiin, kyyneleet nousivat silmiini viimeisen lauseen kohdalla. Mielestäni se kiteyttää kaiken olennaisen sairastumisen tunteesta ja elämästä sairauden kanssa.
Elettävä on, vaikka mikä olisi.
Heidi A.