MS_uusi_logo_2018.png
  • Black Facebook Icon

© 2019 Suomen MS-hoitajat ry

  • Elämässä.

Hyvää arkea sairaudesta huolimatta





Viime blogitekstissä kirjoitin tarinaa Tiinasta, jonka toinen vanhemmista oli sairastunut vakavasti. Palaan tässä kirjoituksessa uudelleen lähiöperheen arkeen. Tiina palaa koulusta kotiin ja näkee hyväntuulisen äitinsä täyttämässä ristikoita keittiön pöydän äärellä. Äiti huutelee eteiseen: ” Mikä on synonyymi karkottimelle?”. Tiina istuu keittiön pöydän äärelle täyttämään äitinsä kanssa ristikkoa. Yhteiset hetket iltapäivisin eivät aikaisemmin olleet mahdollisia. Sairastumisen myötä äiti on enemmän kotona, ja yhteistä aikaa lapsien kanssa on enemmän. Äidillä on tänään selvästi hyvä päivä. Kipujen, kognitiivisten haasteiden ja uupumuksen vuoksi päivät ovat hyvin erilaisia. Keittiössä tuoksuu makaronilaatikko ja äiti on suunnitellut menevänsä ruoan jälkeen kävelylle.


Perheen äiti Sirpa on ostanut hiljattain itselleen uudet lenkkarit ja kävelysauvat. Hän on ollut kuntoutusjaksolla, jonka innoittamana pyrkii liikkumaan säännöllisesti. Kävellessään lähimaastossa hän tapaa entisen työkaverinsa, jota ei ole tavannut pitkään aikaan. Sirpa kertoo työkaverilleen muuttuneesta tilanteesta, sairaslomasta ja työkyvyttömyydestä. Ystävä Tarja yrittää kovasti kannustaa ja toteaa: ” Hei mutta hyvinhän sä täällä liikut. Ei sairaus näy susta yhtään ulos päin. Oot pian taas työmaalla ”. Sirpa hymyilee väkinäisesti ja odottaa sopivaa hetkeä poistua paikalta. Tämä on lausahdus, jota Sirpa ei välttämättä olisi halunnut kuulla ystävänsä suusta. Sirpa pidättelee kyyneleitä ja yrittää olla ajattelematta asiaa. Kotiin tultua Sirpa kaipaisi omaa aikaa ja mahdollisuutta vetäytymiseen, mutta lapset eivät anna siihen mahdollisuutta. Yhteinen tekeminen lasten kanssa suuntaa ajatukset muualle, ja on Sirpan mielestä loppujen lopuksi sitä hyvää ja parasta arkea.


Lasten mentyä nukkumaan Sirpa tahtoo puhua miehensä kanssa lenkkipolulla käymästään keskustelusta. Kiireistään huolimatta Sirpan miehellä on useimmiten aikaa pysähtyä juttelemaan vaimonsa kanssa. Surun tilalle on tullut ärtymys kaverin tökeröstä lausahduksesta. Sirpa purkaa miehelleen: ” Mitä hittoa se Tarjakaan tietää mistään mitään”. Tän sairauden kanssa vois olla joskus helpompi elää, jos ois jalka selkeästi paketissa tai jotain muuta näkyvää vammaa näköpiirissä.” Sirpa kokee hankalana sen, että joutuu selittelemään vointiaan muille. Hyvänä päivänä Sirpa saattaa jaksaa siivota, laittaa ruokaa ja käydä lenkillä, mutta toisena päivänä tilanne saattaa olla ihan erilainen.


Sirpan mies tietää hyvin, että tässä kohtaa ei kannata sanoa mitään, vaan kuunnella tarkalla ja läsnäolevalla korvalla. Hetken päästä Sirpa toteaa miehelleen: ” Ja ethän säkään näytä kuuntelevan.” Sanaharkan jälkeen tilanne kuitenkin rauhoittuu ja Sirpa alkaa katsomaan miehensä kanssa yhteistä elokuvaa VHS- nauhurilla. Nauhurit saattavat nykyisin olla pian museotavaraa. Videokasetit olivat siitä vekkuleita, että videonauhuri saattoi ”nielaista” nauhan kesken hyvän leffakokemuksen. Tässä kohtaa kuulen teinien jo huudahtavan: Äiti sä oot ihan Boomeri, ku muistelet ysärimeininkejä. Tähän saattaisin lisätä vitsikkäästi, että entäs ne kasettisoittimet?


Sairauden kanssa eläminen tuo mukanaan vaihtelevia päiviä. Monet elävät kuitenkin hyvää arkea sairaudesta huolimatta. Jokaiselle hyvä arki on erilaista. On hyvä joskus pysähtyä miettimään, millainen arki on hyvää minulle? On tärkeää kuunnella itseä, vaikkei se aina helppoa olisikaan. Kavereiden ajattelemattomat lausahdukset saa ottaa kupoliin ja joskus voi olla puhdistavaa puolustautua ja ”täräyttää” takaisin. Kivuliaana tai hankalana päivänä on myös ihan ok olla yksin ja hautautua omien ajatuksien keskelle. Aina ei tarvitse jaksaa vetää hymynaamaria naamalle. Tapaamisia saa ja pitääkin perua, jos ei jaksa tai huvita. Mikäli läheiset eivät tätä ymmärrä, on aika tarkastella kenen kanssa aikaansa viettää.


Elämässä ei aina tunnu olevan mitään järkeä, ja monet saattavat miettiä elämän tarkoitusta yön pimeinä tunteina, kun toinen kuorsaa vieressä. Sairauden ja omien arkisten asioiden käsittely tapahtuu usein ilta- ja yöaikaan, kun annamme itselle mahdollisuuden pysähtyä. Mieli seikkailee helposti menneessä ja tulevaisuudessa. Sitten taas tulee onneksi se mukavampi päivä, jolloin elämä tuntuu mielekkäältä ja elämisen arvoisena. Saamme ehkä levähtää, naurahtaa ja kerätä voimia tulevaa uutta aaltoa varten. Elämä on loppujen lopuksi ihmeellinen matka. On tärkeää miettiä, millaisten asioiden ja ihmisten parissa matkaansa matkaa. Millainen on sinun hyvä arkesi?


Ihanaa kevään odotusta


Heidi


Heidi Joutsiniemi on psykologi, kognitiivis-integratiivinen psykoterapeutti, ja ennen kaikkea kahden teini-ikäisen äiti. Heidi toimii ammatinharjoittajana sekä aikuisten että lapsiperheiden kuntoutuksessa. Kirjoituksissaan hän kuljettelee lukijoita mukana kuntoutuspsykologin arjessa. Heidi tavoittelee kirjoituksissaan arjessa läsnäolon voimaa, yhdessä iloitsemista, ihmettelyä ja toivon kipinää.