Kun MS-tauti vie punaisen langan: näin yritän pitää arjen kasassa

Osallistuin kesällä 2020 Maskussa järjestettyyn työssäkäyvien MS-tautia sairastavien sopeutumisvalmennuskurssiin. Jaksosta on erityisesti jäänyt mieleeni toimintaterapeutin tapaamiset. Näin itseni yhtäkkiä aivan uusin silmin, kun hän avasi, miltä MS-tautia sairastavan arki saattaa näyttää. Ai tämäkin kuuluu taudin kuvaan?!

Lopulta hekottelimme ääneen koko Lonkankoukistajiksi itsemme nimeämä vertaisporukka. Terkkuja teille kaikille. Mutta niin vain pahimmillaan arki saattaa kulua itseään etsiskellessä ja kaikki mahdollinen tekeminen, mikä alkaa, jää puolitiehen.

Tämänkin blogitekstin kirjoittaminen on käväissyt mielessäni ajoittain jo pitkään. Sana ”blogi” on kalenterissani muistuttanut minua tällä viikolla kolme kertaa: ensin maanantaina kahdessa eri kohdassa ja eilen keskiviikkona taas, alitajunnassani työstyen. Eilen työajattomasta työstä kotiuduttuani illalla puoli kymmenen jälkeen muistin, että ei pentele! Se teksti!

Tässä torstaiaamussa taas ollaan. Tietokoneeni vein maanantaina työpaikalle, kun ajattelin kirjoittaa tekstin siellä. Nyt näpytän tätä kännykän näytöllä. Mitä ihmettä täällä tapahtuu?

Avaanpa yhtä ihan arkista aamua, jos se auttaisi ymmärtämään.

Aamulla herään ja ajattelen pukevani vaatteet päälleni. Saan housut jalkaani ja toisen sukan, kun kesken pukeutumisen lähden aamutoimille. Matkalla poimin lattialta lapsen siihen illalla riisumat sukat viedäkseni ne pyykkiin. Käynpä sitten pikaisesti huikkaamassa esikoisen hereille. Laitan likaiset sukat takataskuuni, kun ensin on mitattava kahvi tippumaan.

Huomaan illalla keittiöön jääneet tiskit ja tiskaan ne pois kuleksimasta. Jatkan matkaani pyykkikoneelle. Laitan sukat pesuun. Samallahan näppärästi täytän koneeseen sävyn mukaan muutakin pyykkiä. Se homma jää kesken, kun hoksaan, etteihän konetta voi nyt laittaa pyörimään. Ihan näillä näppäimillä on jouduttava työpaikalle. Tyhjään kuitenkin pyykkitelineestä kuivat pyykit ja vien kaappeihin. Lopulta pääsen aamutoimiin. Hampaat ja kasvot pestyäni haen sukan toiseenkin jalkaan ja puen päälleni puseron.

Edellä mainitulla tavalla päiväni usein lähtee käyntiin. Tekemisessä ei ole oikein päätä, ei häntää. Onneksi olen saanut arjen toimimaan paremmin Post it -lappujen avulla. Myös kännykän muistiinpano-sovellus on kätevä; sinne voi luoda useamman sivun ja otsikoilla erotella asiat teemoittain. Esim. a) kauppalista, b) päivän tehtävät ja niin edelleen. Välillä numeroin yksittäiset tehtävät vielä tärkeysjärjestykseen ja päätän, ettei seuraavaan saa ryhtyä ennen kuin edeltävä on valmis. Onnistuuko, voit arvata.

Ei aina, mutta usein yksinkertaiset kikat auttavat parhaiten.

Olen aina ollut luonteeltani toimeen tarttuva ja uudesta innostuva. Opettelen joka päivä uudelleen ja uudelleen, miten voisin yhdistää MS-taudin ja luonteenpiirteeni ilman, että kaiken jälkeen olen joka syksy pitkällä sairaslomalla. Tällä tavalla on niin helppo uuvuttavaa itsensä.

Ensivuodelle lupaukseni onkin: "ei ylimääräistä”. Sain pari viikkoa sitten ensi vuodelle uuden työkalenterin. Kirjoitin nuo kaksi sanaa heti joka viikon yläpalkkiin. Näytin sen myös kollegalleni. Ehkä siten uskon itseäni paremmin… Tämän suunnitelmani vuoksi muun muassa joulukuun tekstini tulee olemaan täällä viimeinen.

Päivi Kemell sairastaa MS-tautia. Hän on diakoniatyöntekijä, työnohjaaja, sielunhoitaja, podcast-tuottaja ja bloggaaja sekä henkisen hyvinvoinnin asiantuntija. Päivi kokee tärkeimmäksi tehtäväkseen peräänkuuluttaa ihmisten omia voimavaroja, ja hän etsii elämän epäkohtiin ratkaisuja kokonaisvaltaisesta itsensä kuulemisesta. Rohkean avoimilla teksteillään ja esimerkillään Päivi pyrkii koskettamaan lukijaa niin, että esimerkiksi sairauteen liittyvät tabut karisisivat ja uskaltaisimme kaikki enemmän.