Fatiikki eli uupuminen on monelle MS-tautia sairastavalle tuttu tunne. Uupumus on tyypillinen MS-taudin oire, joka ilmenee tarmon puutteena, väsymyksen ja väsähtämisentunteena. Uupumus voi ilmetä niin fyysisen kuin psyykkisenkin ponnistelun yhteydessä tai ilmaantua ilman erityistä syytä. Fatiikki ilmaantuu yllättäen ja rajoittaa arkista toiminta ja hidastaa ajatustoimintoja.
Fatiikki aiheena on yksi blogin toivotuimmista. Sainkin kunnian tarttua vieraskynään ja haastatella kolmea MS-tautia sairastavaa heidän uupumiskokemuksistaan. Kysyin Tarulta, Mikalta ja Sannalta (nimet muutettu), miten ja missä tilanteissa uupumus ilmenee, miltä se tuntuu ja miten siihen voi itse vaikuttaa.
TARU – LAISKAKSI LEIMATTU
Taru, 28, sai MS-diagnoosinsa kaksi vuotta sitten. Diagnoosia edelsi KEO-vaihe, moninaiset oireet ja liki viiden vuoden tarkkailu ja tutkimukset. Ennen diagnoosia pahimmat oireet olivat voimakas väsymys ja jalan tuntopuutosoire. Ne tulivat ja menivät. ”Väsymys oli helppo laittaa opiskelukiireiden ja yövalvomisten piikkiin, eikä hemoglobiinikaan nyt mitenkään esimerkillisen hyvä ollut”, Taru muistaa ajatelleensa.
Taru oli diagnoosin varmistamisen hetkellä juuri valmistunut ammattiinsa ja aloittelemassa työuraansa koulutusalalla. Hän oli saanut vakituisen työn melkein heti valmistuttuaan. ”Työpäivät sujuivat hyvin – jopa mallikkaasti – mutta iltaisin väsytti niin, etten olisi jaksanut mitään muuta kuin maata sohvalla”, Taru kertoo. Ja koska hän ei kerta kaikkiaan pysynyt pystyssä, hän kaatui sohvalle ja jämähti siihen. Taru vertaa väsymystään pentukissan tarmon äkilliseen pysähdykseen ja torkahtamiseen: "Sitä jaksaa touhuta yllättävän tarmokkaasti, ja sitten se iskee kuin salama kirkkaalta taivaalta. Sitten on vaan päästävä makuulle, pysähdys tulee nanosekunnissa".
Uupumusta oli aluksi helppo selittää uudella työllä, jatkuvalla uuden oppimisella ja syksyn pimeydellä. Kun tiskit, pyykit ja kaikki kello neljän jälkeen tapahtuva aktiviteetti jäivät, avopuoliso, vanhemmat ja jotkut ystävätkin ajattelivat Tarun tulleen laiskaksi. ”Että koita nyt edes…niin mulle usein sanottiin!”
”Siinä vaiheessa, kun sosiaalisia suhteita tai ystävien kesken illanistujaisiakaan ei enää jaksanut, alkoivat läheiset olla huolissaan”. Onneksi tulivat tuntopuutokset, Taru ajatteli, muuten hän olisi luullut olevansa joko masentunut tai työuupunut. Hiljalleen jatkuvalle, erityisesti työpäivien jälkeen ilmaantuvalle, väsymykselle saatiin selvyys. Tarulla on lääkitys, joka sopii hänelle hyvin, eikä oireita ole enää juuri nimeksikään. Uupumus ottaa naisesta välillä vallan, mutta se ei ole enää jokapäiväistä eikä edes jokaviikkoista. ”Ja sitä on nykyään melko helppo ennakoida: en tee ylitöitä, en haali liikaa töitä, teen työn vastapainoksi mukavia asioita, ulkoilen, näen ystäviä ja viikonloppuisin ollaan vaan!”
MIKA – KUN VÄSYMYS PAKOTTAA SÄNKYYN, LIIKUNTA AUTTAA
Mika, 42, sairastui MS-tautiin 29-vuotiaana. Tauti iski rytinällä ensin näköhermoon, sitten kolmoishermoon ja vasempaan jalkaan, joka alkoi laahata, vaikka piti ottaa kunnon askel. Mika kärsi voimakkaista kivuista ja näköongelmista pitkään ja joutui jäämään sairauslomalle työstään. Se oli juuri omakotitalon rakentaneelle ja avioituneelle miehelle kova paikka: ”Mietin, että millä ihmeellä tän kaiken maksaisi…Että miten arjen saisi rullaamaan?”
Neljän kuukauden mittaiseksi venyneellä sairauslomalla iski uupumus. Se tuli aina, kun sen ei toivonut tulevan ja se tuli, kun sitä vähiten osasi odottaa. Sitä ei voinut mitenkään ennakoida. ”Musta ei ollut kotona mitään hyötyä tai apua, se uupumus kaatoi mut tunneiksi, joskus jopa päiviksi sänkyyn”, Mika kertoo. Tuore aviovaimo ajatteli Mikan masentuneen sairaudestaan ja ehdotti psykologikäyntejä.
Mika soitti hoitavalle taholle ja kertoi tilanteestaan. ”Ne tiesi, että kyse voi olla myös muusta kuin masennuksesta”. Mika sai nopean ajan lääkäriin, joka poissulki masennuksen ja totesi oireen sopivan MS-taudin uupumukseksi. Mika sai paljon omahoito-ohjeita lääkärikäynniltä. Sairaanhoitaja oli vastaanottokäynnin lopuksi todennut, että vaikka väsyttää ja uuvuttaa, koita silti elää säännöllistä elämää, liikkua päivittäin ja nukkua öisin. Siitä Mika otti itselleen jokapäiväisen tavoitteen ja alkoi liikkua, vaikka väsymys oli kaataa sänkyyn. ”Ensimmäisten kävelylenkkien jälkeen olin ihan puhki, mutta hiljalleen elimistö alkoi janota lisää liikuntaa: se helpotti! ”
Mika on monesti palannut näihin sairauden alkumetreihin ja ollut kiitollinen, ettei jäänyt paikoilleen, vaan otti ammattilaisten ohjeet vastaan ja noudatti niitä. ”Siinä piristyi koko ukko, kun kävi säännöllisesti liikkumassa”, hän toteaa. Uupumus on edelleen tuttu seuralainen ja sairauden pahimpia ja ikävämpiä oireita, mutta Mika osaa jo ottaa sen osana itseään ja tietää, mikä siihen tehoaa.
SANNA – KUUMUUS UUVUTTAA, MUTTA MUUTEN MENEE MUKAVASTI!
Sannan, 35, sairaus todettiin pian toisen synnytyksen jälkeen hänen ollessaan 33-vuotias. Esikoinen oli juuri täyttänyt kolme, ja elämän piti olla idyllistä ja auvoista nuoren perheen elämää. Sitten kaikki idyllinen ja auvoinen romahti: sairaus vei nopeasti toimintakyvyn, keskittymisen ja muistin, näköhermokin tulehtui. ”Oikeasta kädestä katosi tunto, en pystynyt kantamaan sillä vauvaa enkä tekemään mitään muutakaan. Tätä ennen olin kärsinyt siitä, etten jaksanut keskittyä eikä muistini pelannut, kuten ennen. Olin myös kuolemanväsynyt”, Sanna kertoo.
Hän liitti väsymyksen ja keskittymis- ja muistihankaluudet synnytykseen ja pikkulapsiarkeen ja vakuutti itselleen ja puolisolleen, että ”kyllä tämä tästä”. ”Tunnistin kuitenkin, että väsymysoire oli täysin erilainen kuin raudanpuuteanemiassa ja kilpirauhasen vajaatoiminnassa, joista kummastakin on kokemuksia”.
Oireet alkoivat kuitenkin lisääntyä ja korostua. Neuvolalääkäri lähetti Sannan ensin terveyskeskuslääkärille, joka lähetti Sannan pikaisesti neurologille. Hän sai nopeasti sekä diagnoosin että lääkityksen. Sanna elää nykyään liki oireetonta elämää. Uupumusta ja väsähtämistä esiintyy edelleen, mutta ne tulevat pääasiassa silloin, jos Sanna käy saunassa tai ilma ulkona on kuuma. ”Kuumuus on pahinta, se aiheuttaa voimakkaan fatiikin, enkä koskaan toivo yli 20 asteen lämpötilaa enkä intiaanikesiä.” Sannan kotiin hankittiin ilmalämpöpumppu, ja koti saadaan nopeastikin viilennettyä, vaikka ulkona olisi lämmin. ”Se on ihan pelastus!”
Lue lisää fatiikista MS-ASEMALTA tai Neuroliiton julkaisusta!
Minna Salakari
Suomen MS-hoitajat ry:n puheenjohtaja