MS-tauti ei kysy, sopiiko nyt

Kenenkään kalenterista ei löydy sopivaa aikaa sairastua MS-tautiin. Joku elää vilkasta opiskelijaelämää, toinen rakentaa työuraansa. Yksi haaveilee perheen perustamisesta, toinen yrittää revetä vähän kaikkialle ruuhkavuosien keskellä. Sitten elämään tulee kaksi kirjainta, joita kukaan ei tilannut: M ja S.

Uusi diagnoosi voi tuntua palapelin palalta, jolle ei löydy elämässä koloa. Sitä käännellään ja sovitellaan, mutta se hankaa joka kulmasta. Mihin tämä pala mahtuu? Mitä tapahtuu kaikelle sille, mitä olin suunnitellut?

MS-hoitajana kohtaan ihmisiä näiden kysymysten äärellä. Joku on jo epäillyt sairautta, ja oireiden saama selitys voi tuoda helpotuksen. Toiselle diagnoosi tulee täytenä yllätyksenä. Kummallakin alkaa elämä MS-taudin kanssa, mutta kumpikin sopeutuu siihen omalla tavallaan.

Yksi kyselee, toinen vaikenee, kolmas turvautuu huumoriin. Ihmisen tapa reagoida ei kerro suoraan hänen huolensa suuruudesta. Siksi tärkeimpiä taitojani MS-hoitajana ovat kuunteleminen ja kuulostelu.

Kuuntelen, mitä ihminen sanoo, ja annan tilaa myös sille, mitä hän ei vielä osaa pukea sanoiksi. MS-tautiin sairastunut ei aina jätä kaikkea sanomatta tietoisesti. Joskus huoli on vasta epämääräinen tunne, ja toisinaan vaikean kysymyksen esittäminen vaatii aikaa ja luottamusta.

Kuulostelen myös sitä, kuinka paljon tietoa ihminen pystyy ottamaan vastaan. Minulle sairaus ja sen hoito ovat tuttuja, hänelle kaikki on usein uutta. Vaikka kerrottavaa olisi paljon, juuri siinä hetkessä vastaanotolla mieleen saattaa mahtua vain yksi asia. Silloin pysähdymme siihen ja sovimme, mihin palaamme myöhemmin.

Sama herkkyys kuuluu elämäntapaohjaukseen. Diagnoosin saamisen mukana ei pitäisi syntyä tunnetta, että koko elämä on korjattava mielellään heti. Uni, ravitsemus, liikkuminen ja palautuminen ovat tärkeitä, mutta niiden rinnalla kulkee tavallinen arki vastuineen ja rajallisine voimavaroineen.

Kieltojen ja vaatimusten sijaan kysyn: ”Minkä muutoksen sinä kokisit mahdolliseksi? Mihin sinulla olisi voimia tarttua juuri nyt?”

Vastaus voi olla säännöllisempi lounas, pieni kävely tai riittävä määrä lepohetkiä. Usein ihminen tarvitsee aivan ensimmäiseksi tilaa ja aikaa käsitellä sairastumistaan. Sekin on tärkeää. Etenemme yksi asia kerrallaan, ja tehtyjä suunnitelmia saa muuttaa. Armollisuus auttaa löytämään sen askeleen, jonka todella jaksaa ottaa.

Minun ei myöskään tarvitse antaa kaikkea ohjausta itse. Voin auttaa löytämään sopivan ammattilaisen, luotettavan verkkosivun tai vertaistukea. Olennaista on, että ihminen tietää, mistä saa apua myös silloin, kun kysymykset heräävät vasta kotona.

Mirka Liimatainen on Suomen MS-hoitajat ry:n hallituksen jäsen ja sairaanhoitaja Kymenlaakson keskussairaalan neurologian poliklinikalla.