MS-tauti ja väsymys: mitä kertoa MS-hoitajalle?

Torstaisin sinulla oli tapana käydä uimassa. Otit aamulla uimakassin mukaan töihin ja menit töistä suoraan hallille. Nyt huomaat perjantaisin, että kassi on jäänyt jälleen kerran eteiseen. Kauppareissut ja ruuanlaitto sen sijaan sujuvat entiseen tapaan.

Sait neurologilta magneettikuvauksen tulokset. Kuvissa ei näkynyt uusia muutoksia, ja tieto helpotti mieltäsi. Kun MS-hoitaja kysyi sitä seuraavalla käynnillä, miten olit voinut, mieleesi tulivat työt, kauppareissut, ruuanlaitto ja se, että kotona kaikki sujui suunnilleen entiseen tapaan. Vastasit voineesi ihan hyvin ja kerroit, että arkiaskareet onnistuivat.

Uimahalli ei tullut MS-hoitajan vastaanotolla mieleesi. Kuka nyt pitäisi kirjaa niistä kerroista, jolloin jätti lähtemättä? Kannattaisiko silti pysähtyä hetkeksi miettimään, mitä jätät nykyään tekemättä, jotta jaksat hoitaa itsellesi tärkeät ja pakolliset asiat? Kysymys voi auttaa huomaamaan muutoksen, joka on MS-taudin myötä tapahtunut vähitellen.

Myös sana ”onnistuu” kaipaa joskus jatkokysymystä. Voit esittää sen itsellesi tai MS-hoitaja voi kysyä sitä sinulta. Sanotaan, että kävely kauppaan ja takaisin onnistuu. Mitä tapahtuu, kun tulet kotiin? Puratko ostokset saman tien vai istutko ensin eteisessä niin pitkään, että pakasteet uhkaavat sulaa kassissa? Joskus juuri se, mitä tekemisen jälkeen tapahtuu, kertoo arjestasi enemmän kuin tieto siitä, saitko asian hoidettua.

Jos arki vie aiempaa enemmän voimia, kertoisin siitä seuraavalla MS-hoitajat vastaanotolla yhden esimerkin. Voit kirjoittaa sen jo kotona puhelimeesi muistiin. Kerro, miten asia sujui ennen, miten se sujuu nyt ja mitä joudut sen takia siirtämään tai jättämään väliin.

”Kävin ennen uimassa kerran viikossa. Nyt käyn ehkä kerran kuussa. Viimeksi uinti sujui, mutta kotiin päästyäni en enää jaksanut laittaa iltapalaa. Viime aikoina olen ollut melkein yhtä väsynyt kauppareissujen jälkeen.”

Tuollaisesta kuvauksesta MS-hoitajan on helpompi kysyä lisää. Milloin huomasit muutoksen? Väsyttääkö sinua jo lähtiessä? Väsyttääkö vapaapäivinä yhtä paljon kuin työpäivinä? Voitte yhdessä pohtia, mitä olisi syytä selvittää ja millaisesta tuesta voisi olla apua. Väsymyksen syytä ei tarvitse tietää, kun siitä kertoo.

Kertoisin vielä senkin, miksi uimahalliin tekee mieli palata. Ehkä torstai oli viikon ainoa ilta, jolloin ehdit tavata ystävääsi kahden kesken. Uitte kumpikin omaan tahtiinne ja istuitte sen jälkeen kahviossa niin kauan, että henkilökunta alkoi nostella tuoleja pöydille.

Kun vastaanotolla puhutaan siitä, mitä arjessa pitäisi helpottaa, minusta tuo kahvihetki ystävän kanssa on aivan hyvä paikka aloittaa, kun vastaat seuraavaksi MS-hoitajan kysymykseen voinnista.

Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.