"Mielelläni antaisin MS-taudin pois"

Otsikon lause sanotaan hoitajalle usein hiljaa, ikään kuin ohimennen. Sanoja voivat höystää viha, väsymys tai voimattomuus.

Hoitotyössä näkee paljon sellaista, mitä ei sanota ääneen. Luopumista niistä asioista, jotka olivat ennen itsestäänselvyyksiä. Epävarmuutta katseessa siitä, mitä huominen tuo tullessaan. Pelon, mitä seuraava kuvantamistutkimus kertoo tai onko uusi oire merkki sairauden etenemisestä.

MS-tauti ei aina näy ulospäin, jos sitä ei osaa katsoa. Ihminen voi näyttää voivan hyvin ja käydä samalla sisällään jatkuvaa neuvottelua kehonsa kanssa. Riittävätkö voimat hoitajan tapaamiseen? Uskaltaako luvata osallistuvansa viikonlopun juhliin? Miten selittää muille uupumuksen, jota lepo ei poista?

Kun ihminen sanoo antavansa MS-taudin mielellään pois, hoitajan tehtävä ei ole aina kiirehtiä etsimään lauseeseen valoisaa jatkoa. Ei muistuttaa, että lääketiede kehittyy tai että moni asia voisi olla huonomminkin. Sellaiset sanat ovat totta, mutta väärällä hetkellä ne voivat tuntua siltä kuin väsymys sairastamiseen pitäisi selittää pois.

Joskus hoitaja voi vain vastata niin empaattisesti kuin kykenee: ”Niin varmasti antaisit.” Hoitajana yksi vaikeimmista asioista on sietää epävarmuutta ja potilaan epätoivoa. Silloin on viivyttävä hetki potilaan tunteessa ja otettava se vastaan. Se kuulostaa helpolta, muttei ole aina sitä.

Haluaisin lohduttaa MS-tautia sairastavaa seuraavilla sanoilla: sairautta ei tarvitse hyväksyä joka päivä. Sen kanssa saa olla vihainen, pettynyt ja väsynyt. Saa halutessaan surra sitä elämää, jonka ajatteli saavansa. Myöskään sairauden hyväksyminen ei ole yhtäläisyysmerkki sairaudesta pitämiselle. Joskus sopeutuminen tarkoittaa sitä, että tänään jaksaa juuri sen verran kuin jaksaa, ei yhtään enempää.

MS-hoitaja ei voi ottaa sairautta pois, vaikka jokainen sen potilaansa pyynnöstä tekisi, jos se olisi mahdollista. Hoitaja voi kuitenkin olla läsnä, kuunnella, koettaa etsiä yhdessä keinoja oireiden lievittämiseen, vinkata hoitokeinoja ja ohjata muiden ammattilaisten sekä vertaisten pakeille.   

Ehkä lause ”mielelläni antaisin tämän sairauden pois” ei aina kaipaa vastausta. Se voi olla pyyntö olla hetken ilman vaatimusta sopeutua, selviytyä tai näyttää vahvalta. Kaikkea ihmisessä ei tarvitse kääntää voimavaraksi. Joskus kaikkein tervein reaktio sairauteen on ajatella, ettei tämän olisi koskaan pitänyt tapahtua. Mutta. Katkeruuteen ei silti kannata käpertyä, koska se ei vie elämää eteenpäin, vaan kuihduttaa.

Hoidon onnistumista ei siksi pitäisi mitata vain oireiden määrällä tai toimintakyvyn säilymisellä. Yhtä tärkeää on, kuinka paljon tilaa elämässä jää edelleen ihmiselle itselleen. Ehkä hoitotyön syvin tavoite ei ole opettaa kantamaan sairautta paremmin, vaan auttaa rakentamaan elämä, jossa MS-tautia ei tarvitse kantaa yksin joka hetki.

Mene ja tiedä.

Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.