Digistä voimia MS-tautia sairastavan arkeen?

Kun MS-tautia sairastavilta kysyy, millaisesta digitaalisesta tuesta on oikeasti hyötyä, vastaukset ovat usein hyvin käytännöllisiä. Tärkeintä ei ole hieno teknologia, vaan se, että arki helpottuu.

Jos etävastaanotto säästää väsyttävältä matkalta, digitaalinen oirepäiväkirja auttaa seuraamaan voinnissa tapahtuneita muutoksia ja matkapuhelimen kalenteri muistuttaa tärkeistä asioista, digitaalisuus palvelee tarkoitustaan.

Joskus hyödyllisimmät digitaaliset ratkaisut eivät ole varsinaisia terveyssovelluksia. Se voi olla puhelimen puheohjaus käsien väsyessä, kauppakassien tilaaminen kotiin huonona päivänä tai reittipalvelu, joka näyttää esteettömän kulkureitin ja levähdyspaikat.

Älykello voi muistuttaa tauosta ennen kuin voimat ehtyvät ja kodin valaistusta tai lämpötilaa voi säätää nousematta. On tärkeää, että erilaisista sovelluksista ja digitaalisista apuvälineistä saa ajoissa riittävästi tietoa. Itselle sopivat ratkaisut löytyvät usein vain rohkeasti kokeilemalla.

Palveluviidakossa etävastaanotot ja tekoälyä hyödyntävät palvelut voivat helpottaa asiointia, mutta nekään eivät sovi jokaiseen tilanteeseen. Joskus tarvitaan tutkimista paikan päällä ja kasvokkain kohtaamista. Toisinaan lyhyt videokeskustelu tai viesti omalle MS-hoitajalle riittää. Olennaista on, ettei vastuu hoidosta siirry yksin sairastavalle.

Kuntoutuksessa ja kuntosalilla digitaaliset ratkaisut voivat auttaa sovittamaan harjoittelun omaan päivään ja vaihtelevaan toimintakykyyn. Kotona tehtävät harjoitteet, videot ja etäohjaus madaltavat aloittamisen kynnystä. Palautteen pitää silti olla realistista ja kannustavaa. Jos sovellus muistuttaa tekemättä jääneestä harjoituksesta juuri vaikeimpana fatiikkipäivänä, se ei välttämättä tue, vaan kuormittaa.

Verkosta saatava tieto ja vertaistuki ovat monelle tärkeitä. Niiden avulla voi valmistautua vastaanotolle, löytää sanoja omille kokemuksille ja huomata, ettei ole tilanteessaan yksin. Kaikki verkossa leviävä tieto ei kuitenkaan ole luotettavaa. Siksi ammattilaista tarvitaan auttamaan tiedon arvioinnissa ja soveltamisessa juuri kyseisen ihmisen tilanteeseen.

Potilaiden kokemuksista nousee lopulta selkeä viesti: hyvä digipalvelu ei vaadi ihmistä mukautumaan järjestelmään. Se joustaa oireiden, voimavarojen ja elämäntilanteen mukaan. Moni muistuttaa myös siitä, etteivät kaikki osaa, pysty tai halua käyttää verkkopalveluja, sosiaalista mediaa tai digilaitteita.

Paras ratkaisu ei välttämättä ole se, joka kerää MS-tautia sairastavasta eniten tietoa, vaan se, joka auttaa juuri sopivasti ja jättää enemmän aikaa ja voimia elää oman näköistä elämää.

Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.