”Mutta sinähän nousit ylös?” – miksi apuvälineiden käyttö MS-taudissa ei ole huijaamista

Olen kyllästynyt siihen ilmeeseen, joka leviää ihmisten kasvoille, kun MS-tautia sairastava nousee pyörätuolista. Siihen pieneen, epäilevään taukoon, joka sanoo enemmän kuin sanat: Ai, pystytkin kävelemään. Pahimmillaan puhutaan jopa siitä, että MS-tautia sairastava huijaa tai kerää säälipisteitä käyttäessään välillä pyörätuolia tai kyynärsauvoja.

MS-tauti on pitkäaikainen, muttei suoraviivainen sairaus. Se ei aina etene nätisti askel kerrallaan, eikä toimintakyky katoa lopullisesti yhdellä kertaa. Se aaltoilee. Pahimmillaan yhtenä päivänä jalat kantavat, toisena ne eivät. Yhtenä hetkenä voimia riittää seistä ja kurottaa, toisena ei päästä omin avuin kauppaan asti. Osa taas jatkaa elämäänsä MS-taudin kulkiessa mukana lähes entiseen tapaan. Tämä kaikki on MS-taudin todellisuutta.

Pyörätuoli on monelle näkyvin apuväline, ja samalla se herättää eniten ennakkoluuloja. Usein ajatellaan, että pyörätuoli tarkoittaa aina täydellistä kävelykyvyttömyyttä. Todellisuudessa se voi olla päivän, hetken tai yksittäisen matkan mittainen ratkaisu. Se voi olla keino säästää voimia siihen, mikä on tärkeää: kaupassa käyntiin, lasten kanssa olemiseen tai työpäivästä selviämiseen.

Ei ole ristiriitaista, että MS-tautia sairastava kelaa pyörätuolilla kauppaan ja nousee sitten kurottamaan ylähyllylle. Se ei ole huijausta. Se ei ole ”parantumista kesken matkan”. Se on energian ja toimintakyvyn taidokasta hallintaa.

Vertaan tätä usein tilanteeseen, jonka moni ymmärtää helpommin: jalan leikkauksen jälkeiseen kuntoutukseen. Kun ihminen alkaa toipua, hän ei käytä kyynärsauvoja enää koko aikaa, vaan silloin kun niitä tarvitsee. Kukaan ei syytä häntä huijariksi, jos sauvat jäävät hetkeksi syrjään.

Olen pohtinut, painotammeko me ammattilaiset MS-taudista puhuessamme liikaa sanoja pitkäaikaissairaus ja etenevä sairaus. Aiheutammeko siis osaltamme hämmennystä apuvälineiden käytön suhteen?

Lohduttominta on se, että apuvälineisiin liitetään yhä häpeää, surua ja luovuttamisen mielikuvia. Hoitajana näen todellisuuden usein toisenlaisena. Parhaimmillaan apuväline vapauttaa. Se mahdollistaa liikkumisen, itsenäisyyden ja osallisuuden. Se ei vie toimintakykyä, vaan tukee sen säilymistä.

On myös tärkeää muistaa, että apuvälineiden tarve ja käyttöaika ovat täysin yksilöllisiä. Yksi käyttää pyörätuolia vain pahenemisvaiheissa, toinen osan päivästä, kolmas koko ajan. Yksikään näistä ei ole oikeampi tai aidompi tapa kokea arkea tai omaa sairauttaan.

Jos jotain toivoisin hoitajana ihmisten oppivan, se on tämä: älä tee johtopäätöksiä yhdestä hetkestä. Mitä jos ajattelisimme jatkossa niin, että apuvälineen käyttö on merkki halusta elää mahdollisimman täyttä elämää? Ja eikö juuri sitä meidän kaikkien tulisi tukea?

Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.