MS-tauti ja uskallus unelmoida

Joskus suuri elämänmuutos alkaa pienestä oireesta. Käsi ei tottele kuten ennen. Jalka tuntuu oudolta tai väsymys ei väisty nukkumalla. Seuraa epäilyä, tutkimuksia, loputtomalta tuntuvaa odotusta ja lopulta kaksi kirjainta: MS. Tulevaisuuden unelmat voivat tuntua sen jälkeen hetken vieraalta ja kaukaisilta.

MS-taudin diagnoosi ei muuta kaikkea yhdellä kertaa. Se ei pyyhi pois persoonaa, osaamista, rakkautta tai elettyä elämää. Mutta. Se saattaa kulkea suoraan niiden haavekuvien läpi, joita ihminen on tulevaisuudestaan rakentanut. Siksi MS-tauti koskettaa myös unelmia, niiden aikataulua, mittakaavaa, toteutustapaa ja joskus suuntaa.

Unelman menettäminen voi sattua, vaikkei se olisi vielä ehtinyt toteutua. Tuleva työura, pitkä vaellus, toinen lapsi tai koti, jonka portaat piti nousta vielä vanhanakin. Kaikki nämä haaveet voivat MS-taudin toteamisen jälkeen muuttua kysymyksiksi.

Surua voi olla vaikea perustella muille. Mitään näkyvää ei ehkä ole menetetty, ja moni asia on yhä mahdollinen. Silti MS-tautiin sairastanut voi surra tulevaisuutta, johon hän ehti jo kiintyä. Se ei ole luovuttamista eikä kiittämättömyyttä. Se on inhimillinen reaktio siihen, että elämänsuunnitelmat saavat uuden käänteen.

Lause ”älä ajattele pahinta” on usein hyvää tarkoittava, mutta se voi sulkea keskustelun juuri silloin, kun puhumista ja kuulluksi tulemista tarvittaisiin. Toivo kun ei synny pelon kieltämisestä. Se voi alkaa vasta siitä, että myös pettymys, epävarmuus ja viha saavat olla totta.

Kun osa aiemmista itsestäänselvyyksistä katoaa, niin MS-tautia sairastava ja hänen läheisensä joutuvat sanomaan ääneen, mitä todella haluavat ja tarvitsevat. Se voi tehdä ihmissuhteista ja unelmista rehellisempiä. Ei siksi, että sairaus olisi lahja, vaan siksi, että ihmisellä on kyky rakentaa merkitystä myös sellaiseen tilanteeseen, jota hän ei olisi koskaan valinnut.

Unelmat sijoitetaan usein tulevaisuuteen: sitten kun olen valmis, sitten kun on enemmän rahaa, kun elämä rauhoittuu. MS-tauti voi rikkoa oletetun aikajärjestyksen. Tulevaisuutta ei ehkä enää tee mieli siirtää loputtomasti, vaikkei kaikkea ei voikaan toteuttaa heti.

Monelle MS-tautiin sairastuneelle syntyy uudenlainen suhde aikaan ja unelmiin. Jotakin tehdään nyt, koska hyvä päivä on tänään. Jotakin pilkotaan myöhemmäksi. Jokin siirretään ilman syyllisyyttä, koska keho tarvitsee armollisuutta. Suunnitelmien ja haaveiden rinnalle syntyy varasuunnitelma, ei epäonnistumisen merkiksi, vaan mahdollisuuksien säilyttämiseksi.

Ehkä unelmien tärkein tehtävä ei olekaan ennustaa, millaiseksi elämä muodostuu. Ne kertovat MS-tautia sairastavalle ja hänen läheisilleen, mikä on niin merkityksellistä, että sitä kohti haluaa kurottaa epävarmuudenkin keskellä.

MS-taudin diagnoosin jälkeen ihminen ei tarvitse opetusta siitä, kuinka vastoinkäymiset pitäisi kääntää voitoksi. Hän tarvitsee oikeuden olla keskeneräinen ja silti unelmoida. Sillä tulevaisuuden ei tarvitse olla varma ollakseen omannäköinen, eikä elämän ehjä ollakseen kokonainen.

Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.