Fatiikki eli voimakas, lamauttava ja poikkeava väsymys on yleinen oire MS-taudissa. Uupumus voi olla vaihtelevaa, nopeasti ilmenevää tai pitkäaikaista. Yhdessä hetkessä tai yhtenä päivänä henkilö voi olla energinen ja toisena voimaton.
Mieti, miten arvokkaaksi toimintakykyinen aika fatiikin vuoksi MS-tautia sairastavalle muuttuu! Jokainen meistä uhoaa haluavansa elää täyttä elämää. Mutta mitä se tarkoittaa, jos se onkin kortilla? Sanotaan, että aika on rahaa. Tässä tapauksessa aika läheisten kanssa on rahaakin tärkeämpää.
Terveydenhuollossa puhumme paljon priorisoinnista. Se tarkoittaa vastentahtoista tehtävää laittaa potilaat ja toimenpiteet tärkeysjärjestykseen. Monelle ihmiselle elämä MS-taudin kanssa voi sisältää lähes päivittäin priorisointia jaksamisen sanelemana. Valintojen tekeminen ei tunnu aina reilulta. Se voi jopa rikkoa ihmissuhteita ja tarkoittaa luopumista lempityöstä.
Joskus voi olla, että MS-tautia sairastava on käyttänyt innostuttuaan puolet päivän energiamäärästä aamutoimiin. Eikä kello ole vielä edes kymmentä. Sen jälkeen on valittava tarkkaan, mille tai kenelle tarmonsa suuntaa. Rakkaat ihmiset, koulutus, työ, harrastus, kotityöt, kiinnostuksen kohteet, sukujuhlat vai muut tapahtumat?
Energiaa voi yrittää ryöstää ponnistelemalla kovemmin, mutta se voi kostautua karvaasti myöhemmin. Seuraavana päivänä MS-tautia sairastava saa aikaiseksi vielä vähemmän. Siksi voimia on koetettava säästää ja jakaa aikaa eri päiville, jos mahdollista.
Välillä fatiikki voi iskeä puun takaa. MS-tautia sairastava on jäänytkin vuoteen pohjalle juuri ennen lähtöä. Silloin tutut voivat pettyä, esimerkiksi hotellihuone on peruutettava ja varatut liput yritettävä kaupata nopeasti joillekin muille. Uskon, että monet itkut on väännetty MS-taudin oireiden yllätyksellisyyden, julmuuden ja niiden aiheuttamien pettymysten vuoksi.
Ensi kerralla, kun MS-tautia sairastava pyytää sinua ulos tai seuraksi, niin ota kutsu vastaan. Hän on voinut joutua sitä ennen tosissaan pysähtymään. Tekemään tärkeän valinnan jaksamisensa rajoissa. Hänen aikansa on tosi arvokasta, ja hän haluaa käyttää sen kanssasi. Eikä kannata vihastua, jos yhdessä suunniteltu juttu peruuntuu. Voit vain kuvitella, kuinka se harmittaa myös häntä.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.