”Eihän sulla oo mitään hätää, ku sulla ei oo oireita nyt. Mun tutulla on MS-tauti ja sillä on rollaattori.”
”Onko sulla silmissä, siis näkökyvyssä mitään ongelmia? Mun kaverilla oli tosi hankalaa, ku se ei nähny kunnolla. Eikö sen pitäis olla aika yleinen MS-taudin oire?”
”No, ton väsymyksen selittää sun elämäntilanne. On ihan tavallista olla väsyny, sullahan on työ ja lapset.”
”Jos sä et ajattele koko asiaa ja puhut siitä mahdollisimman vähän, on kuin sitä ei oliskaan.”
Nämä eri ihmisten kommentit ovat jääneet mieleeni siltä ajalta, kun ensimmäisiä kertoja kerroin eri tilanteissa saaneeni MS-tautidiagnoosin. Elettiin tammikuuta 2018. Olin sairastellut epämääräisin oirein jo useamman vuoden ja niille kaikille löytyi vihdoin selitys. Varmasti jostain näkökulmasta ajatellen ystävieni sanat olivat lohdullisia, kannustavia ja rohkaiseviakin. Lähipiirini varmasti toivoi parastani ja kieli keskellä suuta yritti tsempata minua elämässä eteenpäin.
Mutta voi, miten pahasti nuo sanat satuttivatkaan. Tuntui siltä, ettei minua otettu tosissaan. Että diagnoosiani vähäteltiin eikä kaikkea sitä henkistä myllerrystä, minkä pyörteeseen olin joutunut, oikein kukaan kuullut.
Kyselin itseltäni, mitä ihmettä minä valitan? Minullahan on kaikki hyvin! Samaan aikaan sisäisesti itkin. Niin epäoikeudenmukaiselta kaikki tuntui. Minä olisin loppuelämäni sairas, mutta joutuisin selittämään sitä aina. Oireeni eivät olleet näkyviä, joten niitä ei olisi muille olemassa ilman, että sanoittaisin ne.
Olin vuosia taistellut, että oireeni otettaisiin tosissaan. Olin ajoittain merkillisen uupunut ja työmäärän alla tuntui siltä, etten selviä. Muistan, että työkavereille oli pakko sanoa välillä: ”Nyt en pysty ottamaan yhtään enempää tietoa vastaan, aivoissa on liian monta asiaa päällekkäin.” Shoppailureissun jälkeen oli nukuttava päiväunet, kesken metsävaelluksen tunsin kompastuvani omiin jalkoihini, työpaikan suunnittelupäivissä iltapäivällä en saanut enää koottua ajatuksiani puheenvuoroiksi, välillä kahvikuppikin kädessä painoi niin paljon, etten jaksanut nostaa sitä suulle hörpätäkseni juomaa.
Oireeni olivat niin kummallisia, etten oikein osannut niitä edes selittää. Mutta kun vuosien 2012 ja 2017 välillä olin sairastanut useamman kerran asentohuimausta, kärsinyt pään ja kasvojen tunnottomuudesta sekä menettänyt kokonaan tasapainoni, ei sitä kaikkea enää oikein voinut vääntää psykosomaattisiksi masennuksesta ja uupumuksesta johtuviksi oireiksi.
Pääsin vihdoin pään magneettikuviin ja syy löytyi. Elämän arpapelissä olin saanut aivoihini 15 plakkia juuri sellaisiin kohtiin, jotka aiheuttavat invalidisoivien fyysisten oireiden sijaan näkymättömiä oireita. Samanlaisina möhkäleet ovat nyt pysyneet jo useamman vuoden.
Miksi kirjoitan tästä? Minä tunsin ja tunnen edelleen itseni täysin pöpiksi, kun kerron, miltä kropassani ja aivoissani tuntuu. Silloin vuosia sitten minä hölmö menin vielä googlaamaan ja kerroin työterveyslääkärille, että minusta tämä kaikki viittaa MS-tautiin. Hän nauroi ja kehotti jättämään Googlen. Joskus potilas voi kuitenkin olla oikeassa.
Päivi Kemell
Elämässä.-blogin uusi kirjoittaja