Kesäloma oli ihanaa ja rauhallista yhdessäolon aikaa. Kelan ryhmämuotoisia kuntoutuksia on jälleen toteutettu ja olen päässyt vetämään sekä lapsille että aikuisille suunnattuja kursseja. Terapiatyön tekeminen omalla vastaanotolla on ollut mukavaa, mutta joku osa minusta on kovasti kaivannut kuntoutuskeskusten säpinää, moniammatillista työtä, ja ryhmässä ihmettelyn taikaa.
Kesän aikana olen puhunut kuntoutujien kanssa sairauteen sopeutumisesta ja sairauden vaikutuksesta perhedynamiikkaan. Usein tykkään kerätä kuntoutujien ajatuksia, kysymyksiä ja toiveita ennen ryhmän alkua post-it lapuille ja yhdistää niitä osaksi luentokokonaisuutta. Vertaistuella on tärkeä merkitys, minkä vuoksi liimaan laput fläppitaululle kaikkien nähtäväksi ja luen aina huolella kaikkien kysymykset ääneen. Monet ovat antaneet kiitosta siitä, että ovat päässeet kuulemaan, millaisia asioita muut miettivät. Ryhmässä on paljon voimaa ja kysymysten käsittely yhdessä tuo asioihin monenlaisia näkökulmia.
Monet ovat kiinnostuneet kuulemaan, millainen vaikutus sairastumisella on perhedynamiikkaan. Tällä kurssilla kuntoutujilla on mukana myös puolisot, mikä mahdollistaa parisuhteeseen liittyvien asioiden avoimempaa pohdiskelua ja käsittelyä. Monet kantavat paljon huolta ja syyllisyyttä ja pohtivat hyvin samanlaisia asioita.
Eräs kuntoutujista avautuu ja tuo esille oman toiveensa. Hän katsoo miestään ja toteaa: ” Haluaisin vain kuulla, että välität vielä minusta ”. Ryhmässä on hetken hiljaisuus. Ilmassa on jotain todella tärkeää. Monet sairastuneiden kumppaneista kantavat paljon tunteita sisällään, mutta niiden ilmaiseminen on vaikeaa. Mies puristaa vaimonsa kättä, katsoo silmiin ja toteaa: ” Kyllä mä susta edelleen välitän ja paljon, mutta arki on mitä on.” Perheen arki on kiireistä aherrusta ja sitä tulee mentyä eteenpäin ilman pysähtymistä. Monilla on vaativa työ ja roolit kotona ovat vaimon sairastumisen myötä muuttuneet. Sairastunut kumppani ei jaksakaan enää tehdä kotitöitä samalla tavalla kuin ennen. Monenlaisia asioita on pitänyt opetelle tekemään. Töiden jälkeen kotona odottaa toinen työmaa.
Monet kumppanit tuovat esille tarvitsevansa keskeisimmin omaa aikaa, jota on vaikea ottaa. Monet ovat peruuttaneet omia menojaan ja harrastukset ovat jääneet. " En vaan pysty jättämään sairasta vaimoani ja lapsia kotiin." Monia mietityttää, kuinka paljon sairastuneelta voi vaatia osallisuutta arkisiin asioihin. Mietimme yhdessä keinoja oman ajan mahdollistamaan. Monet yrittävät välttää turhia riitoja ja pyrkivät sopeutumaan vaikeaan tilanteeseen kumppania myötäilemällä. Eräs miehistä toteaa, että välillä kyllä menee hermot. Silloin perheessä on miehen sanoin helvetti irti ja kaikki huutavat pääpunaisena. Riidat kuitenkin sovitaan ja nukkumaan ei koskaan mennä vihaisena. Myös rinnalla kulkijoilta on tärkeää ajoittain kysyä: miten voit tai jaksat? Puolisot toteavat yhteen ääneen, ettei heiltä ole sitä koskaan kysytty. Elämä pyörii helposti sairastuneen ympärillä.
Monia mietityttää myös, miten teini-ikäisiä voi huomioida ja tukea arjessa sairastumisen yhteydessä. Nuorten osalta on tärkeää huomioida, että vaikka he ottavatkin vanhempiinsa etäisyyttä ja viihtyvät ikätovereiden kanssa, tarvitsevat he paljon vielä vanhempiensa tukea. Jotkut nuorista saattavat alkaa ottamaan liikaa vastuuta perheen arjesta ja muuttuvasta tilanteesta. Nuoret usein auttavat, tekevät kotitöitä ja hoitavat pienempiä sisaruksiaan, mikä kasvattaa heissä vastuullisuutta. Nuoria on tärkeää kannustaa myös elämään kavereidensa kanssa omaa elämää. Vanhemmat pärjäävät kyllä, vaikka vaikeaa onkin. Samanaikaisesti nuorille on tärkeää viestiä mahdollisuutta puhua ja tukeutua vanhempiin silloin, kun se nuorelle sopii. On tärkeää olla saatavilla. Nuoria ei pidä kuitenkaan pakottaa keskustelemaan asioista, jos he eivät ole siihen halukkaita. On tärkeää, että jokainen saa käsitellä sairautta omalla tavallaan. Nuorille vertaistuki on tärkeää ja monesti vanhempien sijaan he juttelevat paljon ikätovereilleen. Nuorten aivoissa ja kehossa tapahtuu myös monenlaista myllerrystä, minkä vuoksi on ihan normaalia angstailla.
Sairastuminen vaikuttaa paljon perheen arkeen. On tärkeää, että sairaudesta huolimatta jokainen perheenjäsen saa säilyttää perheessä yksilöllisyytensä. Tuetaan jokaisen omia toiveita ja tarpeita. Liian kietoutuneissa perhesysteemeissä perheenjäsenten, vanhempien ja lasten välillä ei ole riittäviä rajoja. Tällöin omien tunteiden näyttäminen saattaa myös vaikeutua. Toimivassa perheessä on riittävästi yhteenkuuluvuutta ja yksilöllisyyttä. Lisäksi toimiva perhe on sopivasti muutoskykyinen, mikä näkyy joustavuutena ja pysyvyytenä. Toimivassa perheessä roolit ja roolijaot ovat selkeät. Kommunikointi on selkeää ja vaikeitakin ristiriitoja osataan ratkoa rakentavasti.
Joskus vanhemmat myös murehtivat lastensa asioita aivan liikaa. Nuorten ja lasten kursseilta on ollut tärkeää kuulla, että vähempi on joskus parempi. Eräs lapsi totesi, että arjessa parasta on isoäidin riipputuoli ja letut. Nuorista saattaa olla myös mageeta kuulla, että vanhemmatkin ovat joskus olleet nuoria ja sössineet jotain. Täydellisyys ei kiinnosta ketään.
Ihanaa loppukesää kaikille
Terkuin Heidi
Heidi Joutsiniemi on psykologi, kognitiivis-integratiivinen psykoterapeutti, ja ennen kaikkea kahden teini-ikäisen äiti. Heidi toimii ammatinharjoittajana sekä aikuisten että lapsiperheiden kuntoutuksessa. Kirjoituksissaan hän kuljettelee lukijoita mukana kuntoutuspsykologin arjessa. Heidi tavoittelee kirjoituksissaan arjessa läsnäolon voimaa, yhdessä iloitsemista, ihmettelyä ja toivon kipinää.