Äitiys ja MS-tauti – kipujen, uupumuksen ja hellyyden ristipaineessa

Minkälaista on olla kolmevuotiaan ja teini-ikää lähestyvän äiti, kun MS-tautidiagnoosi on aivan tuore? Facebook nosti muutama päivä sitten vanhan päivitykseni silmieni eteen. Siinä kerroin noista sairauteeni sopeutumisen alkuajoista. Päivitin silloin päiväkirjaani elämäni mustimmatkin hetket. Nykyisin olen jo varovaisempi. Tällä kertaa tuo päivityksen muistutus oli pysäyttävä.

Kirjoitin silloin, miten fatiikin vallatessa kropan, täyden kahvikupinkin nostaminen huulille tuntuu viimeisillä voimanrippeillä mahdottomalta.

Vaikka olisin vastannut kolmevuotiaalle, etten nyt millään jaksa lähteä ulos, hänen perässään sinne hiekkalaatikolle oli siltikin raahauduttava. ”On jaksettava kaivaa kuoppaa, tehdä linnaa ja autorataa, vaikka oma kroppa huutaisi: lepää, lepää!”, kuvasin.

Silloinkin oli päiviä, jolloin töistä kotiin tultua kömmin suoraan sohvalle makoilemaan. Kuulin jostain äärettömyyden takaa: ”äitii…. oon jo valmiis… tuu pyyhkimään!”, johon en jaksanut reagoida.

Kirjoitin silloin myös jäätävän kovista kivuistani. Kerroin, miten lonkat huutavat hoosiannaa, polvet ovat jumissa ja jalkapohjat kuin tulessa. Kirjoitin, miten kipu sätii keskisormen päästä kyynärpäähän ja koko käden puristusvoima on hukassa.  Kivun olemassaolo tuntui ja liikkui silloin voimakkaana pitkin kroppaa ollen koko ajan olemassa jossain.

Oli jaksettava edes hetki pelata 11-vuotiaan kanssa sulkapalloa.

Kipu oli pakko unohtaa ja annettava aikaa esikoiselle. Kolmevuotiaan perään taas oli pakko ehtiä, kun tämä potkupyörällään kipaisi kohti pihapiirin ohi vievää autotietä. Oli jaksettava nostaa lapsi keinuun ja annettava vauhtia, vaikka jokainen keinulle vauhtia antava liike vihlaisi kivuliaita käsivarsia ja kyynärpäitä.

Kärsin silloin valtavasti myös aivosumusta. Jos työpäivän jälkeen lähdin lasten kanssa markettiin, saattoi iso osa ostoslistalla olleista asioista jäädä kauppaan. Erehdyin lasten houkuttelemana kiertelemään leluosastolla, urheiluvälineosastolla ja… lasten pelleily ja väittely vei huomioni niin, etten jaksanut keskittyä ostoksien tekoon.

Nykyisin kuopukseni on jo kolmasluokkalainen, esikoinen lukion tokaluokkalainen.

Tänään he lähtivät aamulla noin vain kouluun ollessani itse jo työpaikalla. Tiedän, että koulukuvausta varten nuoremman kampaus oli varmasti mintissä ja vaatteet kondiksessa. Näistä puhuttiin jo illalla.

Olen opettanut lapseni omatoimisiksi.

Esikoinen taas viestitti kesken koulupäivän: ”jään ranskantunnilta pois ku mul on filosofiankoe johon unohin lukee ku ei ollu Wilmas”. Mitäpä tuohon kommentoimaan muuta kuin ”jepjep”. Hän kyllä kantaa vastuun ja ranskankin opiskelu sujuu.

Äsken töistä kotiuduttuani kuopus lähti fudistreeneihin. Esikoinen pakkasi reppunsa ja riensi salille. Ruoka oli syöty. Lapsenhoidon suhteen tilanne on tässä kodissa juuri nyt jo aivan toinen kuin seitsemän vuotta sitten. Vielä kun keittiö siivottaisiin omilta jäljiltä, olisi kasvattaminen jo aika täydellisellä mallilla, vai mitä? Heheh.

Elämä ei ole ollut helppoa, mutta onneksi aika kultaa muistot.

Huomaan usein, että olen sopeutunut sairauteeni lopulta hyvin. Olen löytänyt keinoja selvitä MS-taudin fatiikin kanssa. Olen löytänyt ruokavalion, jolla kivut pysyvät poissa. Ja aivosumunkin keskelle on löytynyt pieniä kikkakakkosia, joiden avulla unohtelu on vähäisempää. Mutta ne ovatkin toisten tekstien aiheita. Siispä ensi kertaan!

Päivi Kemell sairastaa MS-tautia. Hän on diakoniatyöntekijä, työnohjaaja, sielunhoitaja, podcast-tuottaja ja bloggaaja sekä henkisen hyvinvoinnin asiantuntija. Päivi kokee tärkeimmäksi tehtäväkseen peräänkuuluttaa ihmisten omia voimavaroja, ja hän etsii elämän epäkohtiin ratkaisuja kokonaisvaltaisesta itsensä kuulemisesta. Rohkean avoimilla teksteillään ja esimerkillään Päivi pyrkii koskettamaan lukijaa niin, että esimerkiksi sairauteen liittyvät tabut karisisivat ja uskaltaisimme kaikki enemmän.