Millaisten seksuaalisuuteen liittyvien kysymysten kanssa painivat seksuaaliterapiaan päätyneet MS-tautia sairastavat ja heidän kumppaninsa? Millaista tukea he kaipaavat?
Kliininen seksologi Tarja Santalahti Väestöliitosta tapaa terapiavastaanotolla MS-tautia sairastavia tuon tuosta. Usein vastaanotolle hakeudutaan kumppanin kanssa.
– Hyvä että tullaan yhdessä, sillä toisen sairastuminen vaikuttaa aina molempiin.
Mitä pariskunnat sitten vastaanotolla pohtivat terapeutin kanssa? Pelkoja, vastaa Santalahti. Sellaista parikuntaa ei olekaan, joka ei pohtisi tulevaisuutta tai olisi kokenut diagnoosin jälkeen pienimuotoisen kriisin. Santalahti lohduttaa, että olisi suorastaan epänormaalia, jos kriisiä ei tulisi.
– Se on merkillinen dynamiikan muutos, miten seksistä, joka aikaisemmin ei ehkä ole näytellyt erityistä roolia, tulee sairastumisen jälkeen iso asia. Kumppanit heräävät siihen, että miten tämä tulee heihin vaikuttamaan, mihin pitää valmistautua.
Pariskunnat miettivät, miten estää se, ettei sairaudesta tulisi parisuhteen keskiö ja toisesta pelkästään potilasta ja toisesta potilaan puoliso. Kukaan ei haluaisi kadota diagnoosin taakse. Toisaalta myös mustasukkaisuutta koetaan. Se on Santalahden mukaan yksi yleisimmistä terapiassa läpikäydyistä teemoista.
Nuorena sairastuneet miettivät elämään kauas eteenpäin. Voinko saada lapsia, millainen on ennusteeni? Muuttuko persoonallisuuteni? Toistuva kysymys vastaanotolla on, karkaako kaikki itseltä pois, niin kumppaniehdokkaat kuin seksikin. Ottaako kukaan minua vaivoikseen?
Tämä on erityistä Santalahden mukaan juuri MS-tautia sairastavien kohdalla, jotka ovat usein diagnoosin saadessa nuoria aikuisia. Perhettä ei ole ehditty vielä perustaa tai on vasta pienet lapset. Keski-ikäinen on ehtinyt jo elää enemmän, mahdollinen parisuhde on vakaa ja vastuita vähemmän.
Tarja Santalahti kertoo, että lähes kaikilla potilailla on diagnoosia seurannut masennus ja suuri ahdistus. Ne pitää hoitaa ensin, ennen kuin voidaan alkaa nähdä tulevaisuuteen. Suru on surtava pois yksin ja yhdessä kumppanin kanssa.
– Suru hoitaa menetystä. Surun jälkeen katsotaan eteenpäin, sanoo Santalahti. Moni asiakas pariskunta lohduttautuu sillä, että tulevaisuutta ei voi tietää, vaikka varautua voi. Nyt eletään tässä hetkessä ja mennään eteenpäin.
Sairaus voi olla myös uuden elämän alku. Santalahti kertoo, että osa hänen potilaistaan on löytänyt seksinsä ja seksuaalisuutensa uudella, ennen kokemattoman hienolla tavalla. – He vain alkavat elää ja uskaltaa, nyt tai ei koskaan -asenteella. He kertovat, ettei seksielämä ole koskaan ollut hyvä hyvää kuin nyt sairastumisen jälkeen.
Santalahden mukaan sairaus voi antaa luvan, ajan ja paikan tutkia omaa seksuaalisuutta ja toteuttaa seksiä. – On kaunis ajatus, että juuri sairaus antoi siihen mahdollisuuden.
Sopeutumisvalmennuksessa Santalahden käsityksen mukaan seksuaalisuudesta puhutaan. Jos ei puhuttaisi, se hämmästyttäisi häntä suuresti. Valmennuksen tärkeä osa on saatu vertaistuki. Se antaa paikan ja tilan tunteille ja kokemuksille sekä ymmärryksen siitä, ettei ole yksin.
Seksuaalisuuden puheeksioton Santalahti näkee myös neurologien ja omahoitajien tehtävänä. – Keskustelun saisi käyntiin yksinkertaisesti kysymällä, oletko huomannut sairauden vaikuttavan seksuaalisuuteesi tai ajatuksiisi parisuhteesta.
– Ehkä tulevaisuudessa nettineuvonta mahdollistaa sen, että asuinpaikasta riippumatta kaikilla MS-potilailla olisi pääsy seksuaalineuvontaan. Tässä voisi olla esimerkiksi potilasjärjestön toiminnan paikka.
Kuva Sharlene Jackson/Freeimage.com
Miila Halonen on lääkäri ja seksuaalineuvoja. Blogeissa pohditaan MS-taudin vaikutusta seksiin ja seksuualisuuteen, sekä etsitään tapoja ylläpitää onnellinen suhde omaan seksuaalisuuteen sairaudesta huolimatta.