Monet pitävät fatiikkia eli uupumusta pahimpana MS-sairauteen liittyvänä oireena. Fatiikilla on suuri vaikutus työssä jaksamiseen, sosiaaliseen elämään, ja kokonaisuudessaan elämänlaatuun. Monet kuntoutujista kokevat, että väsymystä on vaikea ymmärtää, jos sitä ei ole itse kokenut. Fatiikki saattaa iskeä ilman mitään erityistä syytä, ja monet kuvaavat sitä lamaannuttavaksi.
Uupumus saattaa ilmetä sekä fyysisellä että ajatustoimintaa hankaloittavalla tavalla.Tänään pysähdyimme ryhmässä yhdessä jakamaan kokemuksia fatiikista. Eräs kuntoutujista kertoo, miten uupumus saattaa yllättää kesken kivan tekemisen. "Olin puutarhassa laittamassa kukkia, kun kuokka ei meinannut enää pysyä kädessä. Istahdin keskelle lasten hiekkalaatikkoa ja purskahdin itkuun. Itkun jälkeen olin hemmetin vihainen. Katsahdin ylös taivasta, ja huusin täyttä huutoa. Aikuinen tyttäreni oli juuri kyläilemässä ja istahti viereeni. Hän osaa aina löytää oikeat ja kannustavat sanat: ”Kyllä me äiti ne kukat saadaan istutettua; jos ei tänään, niin sitten huomenna”.
Kaikki läheiset eivät välttämättä ole yhtä ymmärtäväisiä. Eräs kuntoutujista kertoo, miten hänen miehensä on vaikea ymmärtää nopeasti muuttuvaa vointia. ”Hän ei puhu mitään, mutta tuhahdus ja kiukkuinen katse kertoo paljon". Kuntoutuja kokee, ettei saa mieheltään riittävästi tukea. Hän toteaa: ” Kyllä siinä väkisin alkaa ajatella olevansa laiska ja aikaansaamaton”. Tällaisia ajatuksia on ollut muillakin ryhmäläisillä. On välillä vaikeaa tasapainoilla arjessa oman jaksamisen äärirajoilla. Työelämässä monien on vaikea ymmärtää, ja sairaslomallakin saattaa tuntea syyllisyyttä. Eräs kuntoutujista kertoo, miten hänen työkaverinsa ovat ihmetelleet, miten sairaslomalla oleva ihminen voi käydä urheilemassa tai kävelylenkillä. Fatiikki ei ole joka päiväistä, ja se ei ole aina niin voimakasta, minkä vuoksi päivät ovat hyvin vaihtelevia.
Saimme mielenkiintoisen keskustelun arkisista keinoista. Eräs kuntoutuja kertoo, että säännöllinen arkirytmi ja oleellisiin asioihin keskittyminen on tärkeintä. Hän saattaa perua sovittuja menoja viime hetkellä, jos ei jaksakaan lähteä. Vieressä istuva nainen kertoo, että hän on koristellut itselleen lasipurkin, johon hän kirjoittaa päivittäisiä to do- lappuja. Joka päivä hän kirjoittaa laput ja tiputtaa ne lasipurkkiin. Hän poimii lasipurkista lapun kerrallaan ja suorittaa tällä tavoin arkisia askareitaan. Monet ihastuvat lasipurkeista ja kiittelevät loistavasta ideasta. Ryhmässä vallitsee hyvä ja iloinen tunnelma. Pyydän jokaista kuntoutujaa sulkemaan hetkeksi silmänsä; tutkimaan omaa kehoa, tuntemuksia ja vireystasoa. Monet tuntevat ilon rinnalla väsymystä. Pyydän heitä tekemään jotain itsensä ja vointinsa parantamiseksi – tässä ja nyt. Eräs kuntoutujista lähtee juomaan, toinen nousee seisomaan ja tuntee tarvetta venytellä. Pyydän yhtä kuntoutujista valitsemaan hetkeen sopivan mussiikkikappaleen. Kappaleeksi valikoituu klassikkokappale Miljoona ruusua:
Taas ruusut käy kukkimaan. Tuoksua täynnä on maa. Mietteeni sinne taas vie. missä on ruusuinen tie. Nuoruuden rakkaus on, kaunis ja koskematon. Katseet ne kertovat vain tuoksua, tuoksua, tuoksua rakkauden. Katseestas onnen mä sain. Miljoona, miljoona, miljoona ruusua. Tuoksua, tuoksua, tuoksua rakkauden. Muistoja, muistoja, muistoja tuoksut tuo. Tunteen ja katseen ensirakkauden.
Laulussa on voimaa, ja hetkessä ryhmässä vallitsee hulvaton tunnelma. Keksin lähteä rummuttamaan musiikin tahtiin, ja kannustan kuntoutujia valitsemaan oman mieluisan rummutusrytmin. Oikeata ja väärää tapaa laulaa, liikkua ja soittaa musiikin tahdissa ei ole. Jaettu ilo ja nauru oli tämän päivän lahja myös minulle. Tiedän, että nämä naiset pärjäävät. Keskustelemme vielä lopuksi siitä, miten pienillä asioilla omaa vireystasoa voi nostattaa. On tärkeää pysähdellä pitkin päivää ja kysyä itseltä: "Mitä minulle kuuluu tänään?"
Sinä siellä: "Miten voit? Mikä kappale liikuttaa tai puhuttelee sinua juuri nyt?
Heidi
Heidi Joutsiniemi on psykologi, kognitiivis-integratiivinen lyhytterapeutti, ja ennen kaikkea kahden murrosikäisen äiti. Heidi toimii ammatinharjoittajana sekä aikuisten että lapsiperheiden kuntoutuksessa. Kirjoituksissaan hän kuljettelee lukijoita mukana kuntoutuspsykologin arjessa. Heidi tavoittelee kirjoituksissaan arjessa läsnäolon voimaa, yhdessä iloitsemista, ihmettelyä ja toivon kipinää.