Voi, Luoja, miten ärsyttävältä voi varmasti tuntua, kun jalat ovat kuin kaksi puupökkelöä tai MS-taudin aikaan saama kipu on viedä tajun mennessään. Liikunta auttaisi ummetukseen, mutta entä kun ei fatiikin vuoksi pääse sänkyä pidemmälle? Ja miksi näin käy usein juuri silloin, kun olisi tärkeä ja ennalta sovittu meno? Samaa miettii joskus sekä MS-tautia sairastava että hänen läheisensä.
Tasapainohäiriöt, lihasjäykkyys tai muutokset puheessa on jokaisen helppo huomata ja huomioida. Mutta miten on niin sanottujen näkymättömien oireiden laita? Niitä ei ole aina helppo selittää ymmärrettävästi toiselle.
Edellä mainituissa hetkissä on lähellä, että tutun tai tuntemattoman kielen päältä lähtee pieni neuvon poikanen. Ärsyttävimpien joukkoon kuuluvat monen MS-tautia sairastavan mielestä: yritä nyt tsempata enemmän, kyllä sinä tiesit että tästä on sovittu ja otat nyt vaan itseäsi niskasta kiinni.
MS-tautia sairastavan oireita ei aina uskota, kun kädessä on tuntopuutos, mieli on maassa tai kaikki ei muistu mieleen. Toisen ihmisen on silloin vaikea varmistaa, että oire on todellinen. Erityisen vaikeaa ympärillä olevien on suhtautua oireiden nopeisiin vaihteluihin ja yhtä aikaa ilmenemiseen.
Näissä tilanteissa kuullaan turhautuneen epäuskoiset sanat, kuten kyllä tämä vielä eilen sujui sinulta ihan hyvin. Perään voidaan vielä tokaista – ilmeisesti ihan hyvää tarkoittava – tsemppipyyntö, yrittäisit nyt. Ei ihme, että MS-tautia kantavasta tuntuu välillä, että pää hajoaa kaikkeen turhaan yrittämiseen, ponnisteluun ja epäuskoisten lepyttelyyn.
Monet ihmiset ovat täysin sokeita esimerkiksi pyörätuolin käytölle apuvälineenä. Harva tietää, että MS-tautia sairastava voi käyttää pyörätuolia vain osan matkaa ja kävellä loput reissustaan. Pahenemisvaiheen jälkeen osa viikkaa pyörätuolinsa tarpeettomana varastoon. Toiset taas saavat pyörätuolista pysyvän kaverin, joka helpottaa liikkumista. Jälkimmäinen ei siis ole ainoa aito apuvälineen käyttötapa.
Kunpa jokainen näkisi MS-tautia sairastavan näkövinkkelistä kaikki silmien muljauttelut ja epäilevien tuomasten ajatuskuplat. Erityisesti, kun eilen keppiin tukeutunut ja kanttuveinä retkottanut on tänään kävelevä ja reipas otteissaan. Mikä huijari se tuo on, moni näyttää silloin murisevan itsekseen. Lapsille MS-taudista kertominen voi olla helpompaa, mutta ei jokaisessa perheessä silloin, kun kyseessä on oma lapsi ja diagnoosi tuore asia.
Ei ihme, että MS-tautia sairastavan tekisi mieli välillä huutaa keskellä katua. Tai alkaa luennoimaan ihan tuntemattomallekin ihmiselle sairautensa oireista. Ihmisten on toki vaikea ymmärtää sellaista, mitä he eivät tiedä tai ole kokeneet. Miksi silloin kannattaa lähteä neuvomaan toista?
"Terveet" eivät aina ymmärrä sitäkään, että MS-taudin kanssa jokainen päivä voi olla varsin uudenlainen seikkailu. Se johtuu monesta jo edellä mainitusta asiasta. Mutta näkymättömien oireiden päälle tulevat myös vaietut oireet.
Harva haluaa tilittää kahvikupposen äärellä tuntemattomille ihmisille vaikkapa MS-taudista johtuvia virtsa-, uloste- ja intiimivaivojaan. Siksi oireista usein vaietaan. Tällaiset varsin tavanomaiset vaivat voisivat kuitenkin selittää muiden silmissä oudot jutut, kuten jatkuvan ja pakollisen vessassa ramppaamisen. Välillä tarvitaankin pikimustaa huumoria, jotta MS-tautia sairastavan arki luonnistuu kaikkien kummastelijoiden keskellä.
On tietenkin sanottava, että on niitä aivan ihaniakin ihmisiä. Hymyileviä, leppoisia ja avarakatseisia, jotka eivät latele keksimiään ohjeita ärsyttävyyteen saakka. Sellaisia, jotka kysyvät oikeat asiat loukkaamatta ja joilta löytyy empatiakykyä. Esimerkiksi tosi ihania läheisiä, joiden mukava suhtautuminen MS-tautiin on kahden kauppa. Sellaisista tyypeistä MS-hoitaja saa olla potilaansa arjessa iloinen ja ylpeä.
On myös olemassa sellaisia ihmeellisiä ihmisiä, joilla on kyky nähdä kaikkien näkymättömienkin oireiden takaa MS-tautia sairastava ihminen. Ja sitten on niitä hoitotyön ammattilaisia, jotka puhuvat hänestä ja meistä, koska näkevät kaikki ihmiset ihmisarvoltaan samanlaisina. Hatunnosto heille ja meille siitä.
Maailman MS-päivää vietetään 31.5. Tänä vuonna teemana on MS-tauti ja näkymättömät oireet. Lue lisää aiheesta MS-ASEMAlta.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.