Väitän, etteivät kaikki hoitajat, MS-tautia sairastavat ja heidän läheisensä osaa hyödyntää vielä tätä tiedon kultakaivosta. MS-ASEMA pursua kiinnostavaa tietoa. Surffailin sivuilla pitkään ja opin nämä viisi asiaa.

1. Tietoa kätevästi MS-pysäkeiltä

Verkkosivu on suunniteltu ikään kuin junan kartaksi, jossa on erilaisia asemia. Heti aloitussivulta, jokainen kävijä voi valita lähtöasemansa. MS-tautia sairastava ja hänen läheisensä valitsevat Sinä- tai Läheisesi-lähtölaiturin ja pysähtyvät haluamillaan MS-pysäkeille. Hoitajana valitsin heti Hoitajasi-linjan. Hoitajan näkökulmasta tämä on upea ominaisuus verkkosivulla. Voin suoraan surfata ammattilaisosioon tai käyttää potilaille ja läheisille tarkoitettuja sivuja potilasohjauksessa. Ja mikä parasta, me kaikki saamme tietoa MS-taudin hoidosta milloin tahansa. Opin, että verkkosivua voi hyödyntää esimerkiksi osana etävastaanottoa ja -ohjausta.

2. Riemunkiljahduksia hoitajan työkalupakista

Hypin mielessäni innosta tasajalkaa avatessani hoitajan työkalupakin. Sivulta voi helposti tulostaa vaikkapa toimintaohjeen MS-tautiin sairastuneen ohjauksesta, kortit MS-taudin pahenemisvaiheen tunnistamiseen ja bongata tietolinkit raskauden ja synnytyksen ajan hoitoon. Kaikkein mielenkiintoisin työkalu on MS-taudin immunomoduloivan lääkityksen taulukko. Siitä on hyötyä jokaisen hoitajan lääkkeen käytön ohjausta koskevassa hoitotyössä. Ja ei-voi-olla-totta! Suomen MS-hoitajat ovat joskus pyytäneet minua kirjoittamaan vammaiskortin tilaamisesta ja vieroitusohjauksesta tupakkariippuvuudessa. Ne löytyvät hoitajan työkalupakista. On mahtavaa tukea tällä tavoin hoitajakollegoita, potilaita ja heidän läheisiään.

3. Tietoa kinkkisistä näkymättömistä oireista

Aika usein hoitajat saavat kysymyksiä MS-taudin oudoista oireista. Kysyjä voi epäillä MS-taudin mahdollisuutta tai on sairastanut jo pidemmän aikaa. Itse asiassa, MS-tautiin liittyy paljon näkymättömiä ja vaiettuja oireita. Siksi on hienoa, että niistä tyypillisimmät löytyvät MS-ASEMAlta avattuina, näkyvinä ja tietoa tarjoavina artikkeleina.

Huomaan, että potilaalla on joskus todellisia vaikeuksia tuoda näkymättömiä oireitaan esiin tai tunnistaa niitä. Usein hävettävät ja tärkeät kysymykset huikataan oven suusta ennen vastaanotolta lähtöä. Erityisesti silloin kuuntelun ja keskustelun lisäksi voi olla hyvä ohjata potilasta ja läheistä lukemaan asiasta lisää MS-ASEMAlta. Tietoa löytyy esimerkiksi suolen toiminnallisista häiriöistä, seksuaalisuudesta, kehon tuntemuksista ja yhdestä tyypillisestä ensioireesta, näköhäiriöstä. Artikkeleja lukiessa tulee kerrattua näkymättömät oireet, ja oppii itsekin muutaman asian lisää.

4. Läheiset jäävät liikaa syrjään hoidosta

Klikkasin innoissani Läheisesi-linjan artikkeleita auki. Tietoa löytyy paljon, mutta tämä on selvästi MS-ASEMAn tarjoamista tietosivuista heikoin. Hoitajana tiedän läheisten tulevan välillä mukaan vastaanotolle sydän syrjällään huolesta, jännityksestä ja stressistä. Heidän kysymyksensä jäävät joskus kysymättä. Kannan siitä hoitajana huolta ja joskus syyllisyyttä, koska hoitoajat ovat rajallisia.

Läheisesi-verkkosivut lähtevät ikään kuin siitä oletuksesta, että läheinen voi hyvin, kun MS-tautia sairastava voi hyvin. Hänen on hyvä tietää sosiaaliturvasta, kuntoutuksesta ja MS-tautia sairastavan omahoidosta. Totta. Mutta oma lukunsa ovat läheisen oma jaksaminen, sopeutuminen läheisen rooliin ja vaikkapa hoitoväsymys, joita Läheisesi-sivulla käsitellään. Artikkeleita lukiessani pohdin, voisiko läheisten omahoitoa ja vertaistukea korostaa vielä enemmän. Opin, että hoitajalla tulisi olla enemmän keinoja ja mahdollisuuksia kohdata ja ohjata MS-tautia sairastavan läheistä.

5. Asiantuntija vastaa parissa viikossa

Sivulla surffaillessani törmäsin aina välillä Kysy asiantuntijalta-pysäkkiin. Lähetetyt kysymykset luvattiin ohjata oikealle asiantuntijalle, kuten MS-hoitajalle, neurologille tai psykologille. Vastaus kysymykseen tulisi viimeistään parissa viikossa.

Luin ihmisten esittämiä kysymyksiä ja vastauksia niihin. Esimerkiksi MS-hoitaja oli vastannut oivallisesti kysymykseen Kelan järjestämään kuntoutukseen hakeutumisesta, psykologi kysymykseen mielialan vaihteluista ja neurologi MS-taudin hoitoon käytettävän lääkkeen vaihtamisesta. Opin, että voin ohjata potilaita ja läheisiä lähettämään kysymyksensä asiantuntijalle sivun alalaidassa olevalla lomakkeella. Ehkä lähetän itsekin kysymyksen tai pari asiantuntijoille vastattavaksi.

Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.