Vihdoin koitti päivä, jonka kohdalla kalenterissani oli merkintä ”neurologin tapaaminen”. Olin ladannut tuohon tapaamiseen paljon odotuksia. Edellisen kerran olin tavannut neurologin vuosi sitten hyvin sekavissa tunnelmissa. Jännitin valtavasti, koska tiesin, että nyt minulta otetaan selkäydinnestenäyte. Magneettikuvassa olin ollut aiemmin korvalääkärin lähetteestä; tasapainohäiriöni ei ollut korvaperäistä.
Ennen näytteen ottoa vaihdettiin muutama ajatus. Neurologi halusi kuulla, minkälaisia oireita minulla oli ollut. Kun lyhyesti ehdin kertoa epämääräisistä tuntemuksistani, hän nyökytteli päätään ja sanoi:
”Tässä on nyt vahva epäilys MS-taudista.” Ei muuta.
Hän ohjasi minut hoitopöydälle ja teki sovitun toimenpiteen hoitajan avustuksella. Myöhemmin siirryin makoilemaan odotushuoneen käytävällä olevalle vuoteelle. Olin jonkinlaisessa shokissa. Toimenpiteessä mukana ollut hoitaja halusi jutella kanssani.
En muista tapaamisesta muuta kuin sanat: ”Sun on nyt tärkeä opetella epävarmuuden sietämistä", ja sen, että yritin totuttuun tapaani hymyillä ja olla mahdollisimman vähän vaivaksi tai tiellä.
Ennen tuota kalenterimerkattua tärkeää päivää tapasin omahoitajani ainakin kaksi kertaa, useammin häiriköin häntä sähköposteilla. Sopeutumiseni MS-tautidiagnoosiin tapahtui hyvin hitaasti ja ehkäpä juuri siksi tuntui merkittävältä saada tavata neurologi. Ehkä odotin jotain käänteentekevää ja konkreettista, jotain selittämätöntä, joka helpottaisi oloa ja auttaisi selviytymään.
Kun nyt ajattelen silloista kaipaustani ja kirjoitan tätä, tunnen sen voimakkaan sisäisen hädän ja edelleen se nostattaa kyyneleet silmiini.
Neurologi teki vuosikontrollin mukaiset tutkimukset ja kysyi lopuksi, onko minulla kysyttävää. Aloin kertoa, miltä nyt tuntuu. Hän nosti nopeasti – oikeasti! – kämmenet avoimina kädet pystyyn, laski ne reisilleen ja antoi yksinkertaisesti ymmärtää, ettei halua kuulla yhtään enempää.
Seuraava kontrolli oli taas vuoden päästä. Osasin valmistautua ja minulla oli vain yksi asia: haluan päästä Kelan tukemalle sopeutumisvalmennuskurssille. Ei muuta. Sain lähetteen ja kesällä 2020 olin ikimuistoisella kuntoutusjaksolla Maskussa. Siitä lisää joku toinen kerta. Seuraavassa vuosikontrollissa kiitin kuntoutuksesta. Viimeisintä magneettikuvauksen jälkeistä kontrollia ei sitten ollutkaan, koska ”uusia leesioita ei ole ollut” ja ”nykylääkkeellä todennäköisesti hyvä teho”.
Tamperelainen yleislääketieteen erikoislääkäri Raimo Puustinen kirjoittaa: ”Potilaan huoli, ahdistus ja pelko eivät näy verikokeissa eikä magneettikuvissa. Ne ovat kuitenkin vastaanotolla läsnä, nähtävissä ja kuultavissa. Jos potilas lähtee resepti kädessään ilman, että hänen huolensa on huomioitu ja siihen on vastattu, hän on jäänyt jotain paitsi – vaikka diagnoosi ja hoito olisivatkin lääketieteellisesti oikeita. Potilaasta tuntuu, että häntä ei olla kuunneltu.”
Mitä tällä kertaa haluankaan oikein sanoa? Ehkä jotain sen tyyppistä, että kaiken kiireen keskellä, hyvät hoitajat ja lääkärit, muistakaa ohjata potilas puhumaan huoltaan ja ahdistustaan jollekin, jolla on aikaa kuunnella, jollette pysty siihen itse.
Päivi Kemell