Mä en sit rupee pyöriin missään sairaiden vertaistukiryhmissä! Mä en oo niin sairas. Mulla on vaan tää diagnoosi...
Alkushokki MS-tautidiagnoosin jälkeen oli valtava. Sain sairaanhoitajalta nipun erilaisia ensitietolehtisiä sekä taudistani että siihen liittyvistä lääkityksistä. Lueskelin niitä epätoivoisena päivästä toiseen ja yritin löytää tilanteeseen edes jonkinlaista selkoa. Halusin kieltää kaiken. Minä en ole sairas; diagnoosi ei tarkoita kohdallani mitään. Fyysiset oireeni olivat niin lieviä, että pystyisin niitä peittelemään ja voimakas fatiikki oli seurannut elämässäni jo vuosikaudet – se oli ihan normisettiä. Minkään ei siis tarvitsisi muuttua.
Hoitaja näki ja kuuli ensihetkien hätääntymiseni. Kertoi, että on olemassa paikallinen MS-tautiyhdistys, johon voi liittyä ja josta voisi saada vertaistukea. Ei luoja! Sen päätin kiertää kaukaa. En mistään hinnasta lähtisi muiden sairaiden joukkoon, se vaan korostaisi asiaa.
Vaikka yritin kuinka olla niin kuin ennen, kaikki oli kuitenkin muuttunut. En ollut enää ns. perusterve – minulla on loppuelämän kanssani kulkeva ikävä seuralainen, päivittäinen lääkitys ja säännölliset hoitokontrollit. Minun oli rakennettava elämäni ja ennen kaikkea rauhoitettava psyykeeni sellaiseksi, että pärjäisin mahdollisimman hyvin epävarmuudesta huolimatta.
Vasta kaksi vuotta diagnoosin jälkeen aloin olla valmis vertaistuelle. Mainitsin neurologin vuosikontrollissa, että haluaisin päästä jollekin kuntoutusjaksolle. Neurologi kirjoitti lähetteen, jonka avulla sain hakea KELAn tukemia kuntoutuksia. Pääsin kesällä 2020 Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen MS-tautiin sairastuneiden työssäkäyvien sopeutumisvalmennukseen.
Maskuun pääsy oli siihen astisen elämäni yksi parhaimmista kokemuksista. Ryhmässäni oli lisäkseni seitsemän muuta MS-tautia sairastavaa. Saimme kysellä ja keskustella erittäin ammattitaitoisen henkilökunnan luennoilla; neurologin, sairaanhoitajan, psykologin, toiminta-, fysio-, uro-, puhe-, ravitsemus- ynnä muiden terapeuttien ja Neuroliiton henkilökunnan kanssa. Uusin tutkimustieto ja viralliset, luotettavat tietolähteet oman googlettamisen ja tulkintojen sijaan olivat todellakin tarpeen.
En voi olla korostamatta vertaistuen merkitystä. Emme tunteneet toisiamme entuudestaan, mutta vertaisina olimme kuin vanhat ystävät. MS-tauti yhdisti meidät yhdeksi perheeksi. Ymmärsimme toisiamme sanoittakin. Itkimme ja nauroimme, kerroimme synkimmistä ja niistä koomisimmista hetkistä sairauden kanssa, jaoimme onnistumiset ja tsemppasimme toisiamme ylittämään itsemme.
Nimesimme ryhmämme hauskasti Lonkankoukistajiksi; yksi ryhmämme jäsen löysi omat nukuksissa olleet lonkankoukistajansa fysioterapeutin avulla. Minä löysin pelon ja epätoivon taakse piiloutuneen liikunnan riemun, kun uskalsin pitkästä aikaa lähteä kokeilemaan itseni rasittamista.
Viime talvena hakeuduin Neuroliiton kautta tuetulle lomalle. Pääsin poikieni kanssa Vuokatin urheilukeskuksessa järjestettyyn MS-tautiperheiden vertaistukijaksolle. Meitä oli paikalla muistaakseni kuusi perhettä. Lapset saivat leikkiä, me aikuiset jutella, välillä touhuttiin yhdessä ja paljon oli myös vapaata aikaa.
Omien kokemusteni perusteella toivon, että jokainen MS-tautia sairastava saisi hyvän hoidollisen tuen lisäksi vertaistukea. Vanhassa runossa sanotaan jotenkin tähän tapaan: "Vain sarvijaakko tietää, miltä tuntuu, kun sarvijaakolla on sarvet."
Päivi