MS-tautia sairastava saa apua monelta taholta, sanovat päättäjät ja virkamiehet kuin yhdestä suusta. Se on totta. Onkin aivan toinen kysymys mitä reittejä avun saa, miten nopeasti ja millä säännöillä pelataan. Tuurilla ja palvelujärjestelmän tuttuudellakin on vaikutusta asiaan. Näistä syistä MS-taudin ja palvelujärjestelmän yhdistelmä on kuin Afrikan tähti -peli. Hevosenkengälläkin voi voittaa, vaikkei timanttia koskaan löytäisikään.
Haaste MS-taudin kanssa elämisessä on sen yksilöllisyys. Niinpä moni tuki tai etuus on harkinnanvarainen. Työnantajakin voi käydä epäluuloiseksi, kun yhtenä päivänä työt sujuvat ja toisena eivät. Todistustaakka erityisesti näkymättömistä oireista on ikään kuin aina MS-tautia sairastavalla. Lääkärit ja etuuskäsittelijät on usein laitettu pelinpyörittäjiksi työkyvyn arviosta eläkepapereihin ja ajolupaan.
Muut ihmiset tokaisevat helposti, että mitä MS-tautia sairastavat valittavat. Suomessahan kaikki on hyvin. Heidän astuessaan sairastuneen saappaisiin tai istuessa pyörätuoliin, Afrikan Tähti tuntuu tosin karkaavan nopeammin heidänkin käsistään. Eivät asiat tietenkään Suomessa huonosti ole, mutta kehittämisen varaa pelistä löytyy.
Onneksi jatkuvasti muuttuvia tukia ja palveluita on pyritty kokoamaan verkkoon, oppaisiin, karttoihin ja kursseiksi. Niiden avulla palveluiden pelilaudalla suunnistaminen on helpompaa. Katsomalla yksistään tätä palvelukarttaa jokainen ymmärtää, millaisesta urakasta voi olla kyse.
Palvelujärjestelmän sääntöjen sakatessa kuin Saharan autiomaassa, seuraukset voivat olla arvaamattomia sairastavan arkeen. Tukien ja etuuksien tarkoitus on kompensoida toimeentuloa arjessa. Totuus on, ettei yhdelläkään virkamiehellä ole käytännössä kokonaisvastuuta palveluiden toimivuudesta yhdessä yksilöllisen neurologisen sairauden kanssa. Siksi moni MS-tautia sairastava haluaisi nousta välillä MS-kapinaan.
Pelkästään maksujen, etuuksien, tukien, korvausten, lisien, rahojen ja verojen laskemista varten tarvittaisiin kirjanpitäjä ja lomakkeiden hallintaan sihteeri. Kun MS-tautia sairastava on esimerkiksi maksanut sairauslomatodistuksen kirjoittajalle tai etuuden käsittelijälle, päätöksen voi vasta sen jälkeen lukea. Se on kuin kääntäisi Afrikan tähti -pelin tuoksinassa sadalla punnalla pahvikiekkoja.
Monien eri tahojen järjestelmiä ja toimijoita ei ole säädetty aina keskustelemaan keskenään. Siitä syystä MS-tautia sairastavan on oltava kuin kävelevä lakikirja. Lisäksi on hallittava nippu toisiinsa liittymättömiä koodeja, joilla järjestelmät toimivat. Esimerkiksi Kelassa MS-tauti on 109, terveydenhuollossa G35 ja lääkäriltä tarvitaan B- ja/tai C-lausuntoja. Vammaistukea tai eläkettä saavan hoitotuen lomake on EV256.
Jokaista asiaa on ymmärrettävä hakea erikseen. Siksi esimerkiksi palveluneuvojista, järjestö- ja hanketyöntekijöistä, sosiaalityöntekijöistä, MS-hoitajista, vertaisista ja läheisistä voi olla kullan arvoista apua. Mutta mistä MS-taudin matkassa tietää kenen puoleen milloinkin tulee ja voi kääntyä? Se oppi tulee usein vasta kantapään kautta, koska palvelut ja työntekijät vaihtelevat eri paikkakunnilla. Hyvästä ihmistuntemuksestakaan ei palvelupelissä ole haittaa.
Pelilaudalla liikkuessa on oltava vahva, hereillä ja muistettava asiat tarkasti. Ne ovat kaikki asioita, joita MS-tautia sairastavalla voi olla vaihtelevasti käytettävissä. Lopulta on niin, että jokainen etsii omaa Afrikan tähteään. MS-tautia sairastavalle ja hänen läheisilleen sellainen on vaikkapa hakemuksen hyväksyminen, kuntoutukseen pääseminen, uusi apuväline tai lääke, joka auttaa MS-taudin oireisiin. Sitä etsiessä rosvot ovat viedä välillä loputkin rahat tai yhtäkkiä eteen tupsahtaa topaasi.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.