Mietin usein yhtä asiaa, MS-tautia sairastavan läheistä ja perhettä. En tee sitä uteliaisuuttani, vaan mietin heidän tarvettaan tietoon ja tukeen. Miten siihen onkin hoitotyön arjessa ja sote-palveluissa varattu niin vähän aikaa?
Tuntuu siltä, kuin sairaanhoitajan oletettaisiin keskittyvän työssään vain potilaan hoitoon. Unohtuu, että jokaisella potilaalla on joku läheinen. Mietin usein, miten hän jaksaa.
Läheisen osa ei ole aina helppo. MS-tautia sairastava voi salata läheistä säästääkseen asioitaan. Toisena hetkenä hän toivoo läheiseltä enemmän ymmärrystä ja tukea. Läheisen sanavalinnatkin voivat satuttaa, jos ne valitsee huolimattomasti.
Edellä mainitut asiat ovat tulleet esiin läheisten kanssa jutellessani. Heistä on ymmärrettävää, että hoidossa mennään MS-tautia sairastava edellä. Silti heistä voi välillä tuntua, että he unohtuvat yksinään räpiköimään yhteisessä arjessa.
Puhumme liian vähän läheisen sopeutumisesta sairauteen. Siitä aiheutuviin muutoksiin läheisessä itsessä, parisuhteessa ja perhe-elämässä. Joskus puhumattomuus ja tunteiden sanoittamisen vaikeudet johtavat jopa eroon. Mietin usein, kuinka usein niin on tapahtunut turhaan. Olisiko niin käynyt, jos ymmärrystä ja apua olisi ollut ajoissa tuhdimmin saatavalla?
Olen aina iloinen, kun kuulen sellaisista ensihoitopäivistä ja sopeutumisvalmennuskursseista, joihin läheinen on tervetullut. Mielessäni tsemppaan heitä ottamaan niistä kaiken irti itseään varten. Läheinen kun ei aina osaa olla terveellä tavalla itsekäs ja hakea apua, tukea tai hengähdystaukoa.
Sairastava voi miettiä, miksi MS-tautia sattui juuri hänen kohdalleen. Hän voi olla väsynyt kulkemaan MS-tauti mukanaan ja uupua sen aiheuttamista oireista. Pohdin, onko sama sallittua myös läheiselle. Vaikkapa sen sanominen ääneen toista loukkaamatta, että nyt minua väsyttää olla tässä läheisen roolissa.
Moni läheinen on kuvannut MS-taudin alkusokin jälkeistä aikaa myös positiivisesti. Kokemus on lähentänyt puolisoiden välejä ja suhdetta lapsiin. Epävarmuus on pikku hiljaa hävinnyt ja arki alkanut rullata. Avaimena tunnelukkoihin ja arjen hankaluuksiin on ollut puhuminen ja avoimuus kaikkien kesken.
MS-tauti on sairaus, jonka rinnalla myös läheinen kasvaa ihmisenä. Pääasia on, ettei ota liikaa stressiä sairauden mukanaan tuomista asioista. Oppii olemaan vahvasti hetkessä ja huolehtimatta liikaa tulevasta. Kaikkein tärkeintä on pitää itsestään hyvää huolta, jotta voi kulkea itselle tärkeän ihmisen rinnalla.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.