MS-tautia sairastavien kanssa on tultu hoitajana pohdittua yhtä tärkeää asiaa. Miten ihmeessä MS-tautia sairastava saisi kanssaihmiset ymmärtämään, mistä sairaudessa on kyse? Voiko sellaista edes vaatia?
MS-tauti on helpoimmillaan kohtalaisen harmiton ja arkinen matkakumppani. Pahimmillaan se varastaa kaiken jaksamisen ja huomion itselleen. Kaikkein vaikeinta muille näyttäisi olevan sairauden vaihtelevan luonteen ymmärtäminen.
Huijaako ihminen, joka tulee pyörätuolilla supermarkettiin ja nouse ylös kurottamaan ylähyllyltä tavaran? Miten viime viikolla kaikki yhteiset menot peruuttanut viilettää nyt pää kolmantena jalkana joka paikassa? Vastaus piilee MS-taudin välillä nopeassakin oireiden vaihtelussa ja niiden laajassa kirjossa.
Avoimuus, reiluus, kuuntelu ja puhuminen ovat kai parhaimmat reseptit lisätä ymmärrystä. Silloin MS-tautia sairastavan läheinen voi ottaa loukkaantumatta vastaan sanat: ”rakas, nyt en vaan jaksa”. Parasta on, kun juuri niihin hetkiin löytyy luottoa ja rakkautta, puolin ja toisin. Ei syyttelyä laiskuudesta tai tekosyiden keksimisestä.
Järjestelmällisyys ja riittävät tuumailutauot voivat auttaa hieman arjessa, mutta tärkeintä on itsensä kuuntelu. Miten viestiä siis toiselle, ettei halua olla itsekäs? MS-tauti ei vain anna myöden käyttää enempää energiaa yhteen asiaan. Erityisesti kun ei voi aina luvata läheiselle, että seuraavalla viikolla teemme vuorostaan yhdessä asioita vain hänen mielen mukaan.
Harva ajattelee, miten paljon vaikkapa peruuntunut lomareissu harmittaa myös MS-tautia sairastavaa. Ehkä eniten häntä harmittaa läheisten pettymys. Esimerkiksi lapsille voi olla vaikea perustella, miksi hiihtolomalle suunniteltu mukava tekeminen on yhtäkkiä peruttava.
Olen lohduttanut MS-tautia sairastavia, ettei elämää voi ylipäätään suunnitella etukäteen. Se on vain asia, joka meistä jokaisen on kylmästi hyväksyttävä. Moni on sanonut tapaamisemme lopuksi oivaltaneensa tärkeän asian. Hänen on hyväksyttävä itsensä sellaisena kuin hän on. Sen on kelvattava myös läheisille.
Niin se on, että jokaisen ihmissuhteen on kestettävä myös kolhuja. Pääasia on, että MS-taudin vuoksi hampaankoloon jäävät asiat selvitetään mahdollisimman pian. On hyvä ajatella, ettei aikuisten välisissä ihmissuhteissa voi lopulta muuttaa toista ihmistä. Se koskee suhteen molempia osapuolia.
Arkinen elämä on loputon sarja kompromisseja, johon MS-tautia tuo omat lisämausteensa. Välillä elämä on vaikeampaa ja sitten taas helpottaa. Emme tule koskaan ihmisinä valmiiksi. Juuri se on lohduttavaa ja auttaa kohti parempaa oloa. Juuri siksi voi levollisin mielin ja mitään pelkäämättä sanoa läheiselle sanat: ”rakas, nyt en vaan jaksa”.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.
Comentarios