”Uupumus on ollut mun elämässä ehkä semmonen toistuva vieras, jota vastaan taistelen säännöllisesti.” Yhtäkkiä somea hurjaa vauhtia selaava sormeni pysähtyi. Oli pakko lukea lisää, laittaa oikein äänet päälle ja selvittää, kuka siellä puhuu. Jenni Rotkonen Ylen Instagram-tilillä. Stalkkauksen jälkeen tiesin enemmän: hän on some-vaikuttaja ja yrittäjä @jennipupulandia.
Rotkonen on pohtinut paljon työn ja vapaan suhdetta, työstänyt sitä ihan terapiassa. Kaiken lopputulemana hän koki oivaltaneensa jotain suurta; työelämän on mukauduttava vapaa-aikaan eikä niin, että aina vapaa-ajasta joutuu joustamaan. Viisasta puhetta!
Tämä teksti on erityisen vaikea kirjoittaa. On paljon, mitä haluaisin vertaistenikin puolesta sanoa.
MS-taudin yksi tyypillisistä oireista on fatiikki. Fatiikki on voimakasta uupumista, äärimmäistä väsymystä. Se tuntuu tarmon puutteena, se aiheuttaa aloitekyvyttömyyttä, se laittaa raajoihin merkillisen painontunteen, se pistää senat sakaisin ja aivot sumuun, se heikentää näköä, se vaikeuttaa keskittymistä ja vääntää mielen alakuloiseksi.
Fatiikki on siis suoraan sanottuna ihan v-mainen, toistuva kutsumaton vieras MS-tautia sairastavan kropassa.
Fatiikin tekee mielestäni niin kovin vaikeaksi se, että sitä on vaikea selittää. Väsymys tulee aina yllättäen, eikä se koskaan ilmoittele itsestään etukäteen.
Olen pyristellyt työelämässä kiinni diagnoosivuodestani 2018 saakka. Olen ollut sadalla prosentilla, osa-aikaisesti sairauspäivärahan turvin ja kerännyt itseäni pitkillä sairaslomilla.
Tällä kertaa sairaslomani alkoi juhannusta edeltävinä aikoina ja jatkuu edelleen. Laskin, että tämä oli nyt kuudes kerta. Jo kuudentena kesänä peräkkäin juurikin fatiikki on minut nujertanut, ja jaksamiseni on lopulta loppunut. Se on kuin varkain hiipinyt kroppaani kevättalven tietämillä ja voimistunut voimistumistaan äityen kesähelteillä lopulta aivan mahdottomaksi. Miksi aina vain uudestaan ja uudestaan? Enkö koskaan opi?
Ihminen on merkillisen hyvä unohtamaan. Kun tuntuu, että voimat taas riittävät, ne heikot hetket unohtuu ja sitä alkaa painaa taas sata lasissa kuin ei sairas olisikaan. Sitten joka kerta kun uudelleen uupuu, romahdus on edellistä voimakkaampi. Eikä romahdus ole pelkästään fyysistä.
Olen oppinut, että itseään on hyvä kuunnella.
Että vaikka kuka sanoisi: ”Näytät niin pirteältä ja hyvinvoivalta!” ja ”Olipa mahtavaa, kun jaksoit tulla ja olla!”, jos kroppa tuntuu ihan helevetin väsyneeltä, sitä on tärkeämpi uskoa kuin noita piristäviä sanoja. Siksikin toistan: itseään on hyvä kuunnella!
Ihminen voi elää vain omaa elämäänsä. Kenenkään muun mittapuihin ei tarvitse yltää. Jotenkin kaiken väsymyksen keskellä olen opetellut ajattelemaan, että jos ei jaksa, ei tarvitse. Voi sitä vaan olla ja öllöttääkin! Pölyt pysyy kyllä paikoillaan eikä työ lopu tekemällä. Jokaisille kutsuillekaan ei tarvitse osallistua, ei elämä siihen kaadu, jos jään kotiin.
Olen huomannut, että työ statuskysymyksenä määrittää meitä suomalaisia liian paljon. On jotenkin niin häpeällistä olla ”tuottamaton” yhteiskunnan jäsen. Siitäkin huolimatta olen yrittänyt opetella sanomaan itselleni ja kaikille vertaisilleni väsyneille, etten ole laiska, vaikken pystykään. Että saan olla sairas, vaikkei se näykään ulospäin. Olen oppinut, ettei minun ei tarvitse selittää.
Rotkonen oivalsi, että työelämän pitäisi mukautua vapaa-aikaan eikä toisinpäin. MS-tautia sairastavalla käy aivan liian usein niin, ettei työelämän jälkeen jää enää minkäänlaista energiaa koko vapaa-aikaan. Tiedän vertaisystäviäni, jotka ovat juuri fatiikin takia sairaseläkkeellä. Kunpa jokaiselle sairastavalle löytyisi sellainen sopivan kokoinen työ! Siitä minäkin haaveilen.
Päivi