MS-tautiin sopeutuminen on jokaiselle ihmiselle henkilökohtainen matka. Perheelliselle MS-tauti tarkoittaa, että sairaus koskettaa tavalla tai toiselle kaikkia perheenjäseniä. Moni vanhempi pähkäilee, miten kertoa – vai kertoako lainkaan – asiasta perheen pienelle lapselle.
Joskus lapselle kertominen ja lasten kysymyksiin vastaaminen onnistuu vaivattomasti. Helpointa keskustelu on usein silloin, kun lapsi syntyy perheeseen, jossa vanhempi sairastaa MS-tautia tai asia tulee luontevassa yhteydessä esiin. Toisinaan suunnitelmat eivät kuitenkaan suju niin kuin Strömsössä. Aihe kun voi synnyttää varsin koskettavia hetkiä perheessä, jolloin vanhempi pyrkii sydän pamppaillen ja pala kurkussa selviämään niistä parhain päin.
Aika moni vanhempi myöntää jännittäneensä ensikeskustelua MS-taudista lapsen kanssa. Mitä kertoa asiasta ja miten paljon kerralla, on ollut monen vanhemman mielessä. Kun lapsia on perheessä useampi, on huomattu, että lapset reagoivat samaan tietoon omalla persoonallisella tavallaan.
Kyetäkseen vastaamaan lapsen kysymyksiin, on hyvä ensin itse tutustua MS-tautiin ja sen hoitoon seikkaperäisesti. Samalla kannattaa miettiä, miten kertoa perustiedot sairaudesta lapselle yksinkertaisesti ja helpolla tavalla. Miten siis puhua lapselle vanhemman sairaudesta parhaalla mahdollisella tavalla huomioiden lapsen kysymykset, ikätaso ja luonne? Ei hätää. Rehellisyyttä on myös vastata osaan kysymyksistä, ettei tiedä vastausta tai selvittävänsä asiaa vielä tarkemmin.
Pienen lapsen kysymyksiä ovat esimerkiksi muuttuuko vanhempi, perheen arki ja lapsen säännöllinen elämänrytmi sairauden vuoksi. Riippuen lapsesta ja iästä hänen mietteisiin voi kuulua, mikä sairauden aiheuttaa ja voiko hän vaikuttaa niihin positiivisella tai negatiivisella tavalla. Esimerkiksi, onko hän vaikkapa voinut aiheuttaa vanhemman sairastumisen?
Moni lapsi miettii myös, josko sairaus on ohimenevää laatua kuten vaikkapa flunssan sairastamisen jälkeen hänelle itselleen on tapahtunut. Kysymyksen takana voi olla syvempää pohdintaa. Suuria kysymyksiä lapselle ovat esimerkiksi, voiko MS-tauti tarttua lapseen ja voiko vanhempi menehtyä sairauteen. Tieto, ettei MS-tauti aiheuta välitöntä kuolemanvaaraa ja keholla on kyky korjata sairauden aiheuttamia vaurioita, ovat lasta lohduttavia ja toiveikkuutta lisääviä asioita.
Tärkeää on antaa lapsen ilmaista itseään ja kuunnella häntä rauhassa. Ilmapiirin tulisi silloin olla turvallinen, luottamuksellinen ja paljolti lapsen kysymyksien ohjaama. Erilaisten tunteiden, kuten surun ja toivottomuuden, ilmaisun tulisi olla lapselle sallittua. Lapsi ilmaisee usein hänelle liian vaikeat asiat vaihtamalla aihetta. Keskusteluun voidaan palata, kun asia tulee ajankohtaiseksi myöhemmin. Lapsen kanssa on hyvä puhua ahdistavien kysymysten vastapainoksi myös positiivisista asioista, haaveista ja elämästä MS-taudista huolimatta. On tärkeää, että lapselle syntyy mielikuva vanhemmasta tai läheisestä, jonka kanssa asioistaan voi ja saa puhua milloin tahansa.
On hyvä ilmaista lapselle, ettei sairastuminen MS-tautiin ole kenenkään syy. Lapsen pelon, avuttomuuden ja turhautumisen tunteita voi helpottaa tieto, että vanhempaa hoidetaan hyvin ja hän käyttää sairauden hoitoon tarkoitettua lääkettä. Lapselle voi kertoa, että sairaanhoitajat ja lääkärit tekevät parhaansa auttaakseen juuri hänen vanhempaansa voimaan mahdollisimman hyvin. Joskus asioita selventää lapsen ottaminen mukaan vanhemman MS-hoitotapaamiselle, mutta osaa lapsista voi kokea tällaiset tapaamiset pelottavina.
Vertailu muiden lasten vanhempiin, perheisiin ja heidän tekemiinsä asioihin on aihe, josta käydään usein erityisesti kouluikäisen perheessä keskusteluja. Silloin voidaan yhdessä miettiä, miten erilaisia ja monella tavalla samanlaisia ihmiset ja perheet ovat. Jos vanhemmalla on käytössä esimerkiksi liikkumisen apuvälineitä, kannattaa lapselle selittää niiden käytön syy ja antaa hänen kokeilla niitä.
Vanhempi voi kertoa pienelle lapselle MS-taudista myös sadun keinoin. Esimerkiksi Mettiäisten Metsäretki -lasten oppaassa suloiset mettiäiset seikkailevat värikkäässä satumetsässä. Kirjan voi lukea alusta loppuun satuna tai pysähtyä keskustelun ja tehtävien äärelle. Lapsen kanssa voi keskittyä myös ratkomaan vain hauskoja tehtäviä. Samalla on hyvä seurata lapsen reaktioita ja niiden seurauksia tai lapsen toiminnassa ja leikeissä mahdollisesti tapahtuvia muutoksia.
Yleensä lapset sopeutuvat saamaansa tietoon hyvin ja perheen arki jatkuu hänen mielessään varsin samanlaisena kuin aiemmin. Lapsen reagoidessa voimakkaasti, kuten vetäytyessä tai mielialan madaltuessa pitemmäksi aikaa, asiaa voi olla syytä selvittää tarkemmin ammattilaisten kanssa. Vanhempi voi olla yhteydessä esimerkiksi neuvolaan, tarhan tai koulun psykologiin, sosiaalityöntekijään, lasten mielenterveystyön palveluihin tai muihin perheelle soveltuviin palveluihin. Monesti hankalaksi koetut asiat voidaan ratkaista ammattilaisten kanssa.
Hyvä vertaistuki ja sopeutumisvalmennuskurssit voivat myös helpottaa asian käsittelyä perheessä. Muilla vastaavassa tilanteessa olevilla, tai aiemmin olleilla vanhemmilla, voi olla kullan arvoisia vinkkejä lasten kanssa toimimiseen. On hyvä muistaa, että itsestä ja omasta terveydestä huolta pitävän vanhemman hyvinvointi vaikuttaa myös lapsen kasvuun ja hyvinvointiin suotuisasti. Sellaisesta lapsesta kasvaa usein muut huomioiva, esteitä pelkäämätön ja elämässä pärjäävä aikuinen.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla. Voit seurata Jania myös Instagramissa ja Twitterissä.