MS-taudin diagnoosin kuuleminen on monelle aikuiselle ja vanhemmalle shokki. Mieti, miltä sama tilanne tuntuu lapsesta. Mitä tapahtuu siinä hetkessä, kun hän saa tietää vain yhdestä vaikealta kuulostavasta sanasta, multippeliskleroosi.
Ehkä lapsi ei ymmärrä, että nuo kaksi sanaa tulevat olemaan hänen matkassaan elämän viimeiseen henkäykseen saakka. Lapsen vuoksi olisimme valmiita antamaan melkein mitä tahansa, jotta parannuskeino MS-tautiin löytyisi. Piinaamme itseämme kysymyksillä, kuten kenen vika viattoman lapsen vakava sairastuminen on, ja miksi juuri hänen piti sairastua parantumattomaan sairauteen.
Pienikin lapsi ymmärtää, että hänessä on yhtäkkiä jotain erilaista kuin muissa. Sairaus voi tuntua ihon kihelmöintinä, näkyä kömpelyytenä tai vaikeuttaa sanojen löytymistä. Äkkiä hänestä tuntuu siltä, kun voimakas väsymys asuisi hänessä kuin Muumilaakson pelottava Mörkö.
Toisena päivänä lapsi on hyvävointisen näköinen, ihan kuten kuka tahansa lapsi. Pyytäen posket punaisina ja innosta hihkuen sinua tulemaan katsomaan yhtä juttua. Niinä päivinä on helppo unohtaa pelot, möröt ja valvotut yöt ennen MS-hoitajan vastaanottoa, jotka sairaus tuo koko perheen arkeen mukanaan.
Ympärillä olevien on joskus vaikea ymmärtää, miltä MS-taudin oireet lapsesta tuntuvat. Tästä syystä aikuisten tulisi käyttää aikaa turvalliseen läsnäoloon lapsen kanssa. Mikään ei ole sen arvokkaampaa kuin pienen ihmisen tuntemusten ja kokemusten kuullostelu. Jutteluhetki, loputtomalta tuntuva kikatuskohtus ja pään silittäminen käsien hassutellessa taas kutittamaan.
Tärkeitä viestejä lapselle ovat, ettei sairastuminen ole kenenkään vika, mutta se aikuisen on ensin sydämessään hyväksyttävä. Meidän aikuisten on pidettävä huolta siitä, että lapsi saa tuntea, miten kaikki lapset ovat omalla tavallaan ainutlaatuisia ja arvokkaita. Silloinkin, kun lapsi jonain päivänä kohtaa kodin seinien ulkopuolella maailman ja aikuistumisen, jossa erilaisuutta kohti syljetään joskus kaikkena muuna kuin rikkautena.
Siksi lapsen on saatava ymmärrettävällä tavalla tietää, mitä tuo yksi vaikealta kuulostava sana oikeasti tarkoittaa. Muuten hän kasvaa pumpulissa liian hauraaksi kovaan maailmaan. Niissä hetkissä pienen ja iloisen taistelijan kasvamisen seuraaminen kuorii rohkeastakin aikuisesta esiin avuttomuuden, surun ja pelon tunteet.
Sairaanhoitajana voin sanoa, että jokaisen ihmisen tulisi vierailla lasten neurologisella osastolla, oli hänellä sairas lapsi tai ei. Kokemus pistäisi jokaisen aikuisen elämässä asiat tärkeysjärjestykseen. Oman sinnikkyyden, työuran, rakkauden ja elämän merkityksen etsiminen saa uudenlaisen syvyyden seuratessa lasten leikkiä keskellä sairaalalaitteita, tutkimusrumbaa ja lääkkeidenjakoaikoja.
Tärkeintä on, ettei näitä lapsia ja perheitä jätetä yksin. Hoitohenkilökunta, läheiset, ystävät, naapurit, tutut ja joskus tuntemattomatkin ihmiset ovat se voimavara, johon ilon ja surun hetkellä turvaudutaan. Mutta erityisesti niinä hetkinä, kun kuka tahansa meistä olisi heikko, väsynyt, murheellinen ja turvaton. Silloin on hyvä muistaa, miten merkittävää pienelle lapselle meissä kaikissa on tulla näkyväksi ja hyväksytyksi sellaisena kuin olemme.
Välillä tuskastumme maailman raakuuteen. Silloin toivomme, ettei yhtään MS-tautiin sairastunutta lasta tulisi enää tähän maailmaan, vaikka tiedämme sellaisen kuvitteluleikin olevan turhaa. Juuri silloin on tärkeää olla läsnä pienen sankarin elämässä, vaikka vain ajatuksissaan. Vain hän voi opettaa meille, mikä elämässä lopulta on kaikkein tärkeintä. Siksi jokainen hetki hänen elämässään MS-taudin kanssa on merkittävä ja ainutlaatuinen. Ei vain hänelle itselleen, vaan meille kaikille.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.