Häpeä ja MS-tauti

Muistatko sen hetken, kun koit häpeää MS-taudin vuoksi? Ehkä punastuit. Toivoit, että maa nielaisee sinut. Häpesit silmät päästäsi. Halusit käpertyä nurkkaan. Henkesi salpautui. Inhosit MS-tautia ja sen aiheuttamia oireita. Koit olevasti ypöyksin.

Häpeän tunne vaihtelee lievästä tunteesta murskaavaan kokemukseen. Sen aiheuttajasta on usein vaikea puhua. Häpeä vangitsee kokijansa helposti kuristusotteeseen. Kokemus itsestä voi olla silloin epäkelpo, viallinen, huono, pilkattu, nöyryytetty tai tuomittu.

Häpeä pureutuu usein ihmisen ytimeen, minuuden kokemukseen. Syyllisyyttäkin on helpompi sietää, koska se koskee enemmän toimintaa tai tekoja. Mutta miten katua itseään tai vajaavaisuuttaan? Häpeä saa MS-tautia sairastavan tsemppaamaan ja jaksuhalaamaan itsensä henkihieveriin, jotta vaikuttaisi muiden silmissä mahdollisimman terveeltä.

Osa vaikenee, salaa tai torjuu MS-taudin ja sen oireiden vaikutukset omaan elämän. Tällaisia asioita voivat olla esimerkiksi rakon ja suolen toimintaan liittyvät asiat, puhevaikeudet, kömpelyys tai seksuaaliongelmat. Helposti luullaan, ettei kukaan muu voi ymmärtää MS-taudin näkymättömiä oireita. Samasta syystä ne on myös helppo piilottaa uteliaiden katseilta. Häpeä saa MS-tautia sairastavan vaikenemaan vaikeuksistaan töissä. Jatkuvana tunteena se voi aiheuttaa turhaa painolastia ihmissuhteeseen, jos MS-taudin vuoksi koetaan riittämättömyyttä. Häpeästä jätetään myös tarpeellinen apuväline tilaamatta tai vältellään sen käyttöä. Podetaan vaikkapa pyörätuolikammoa. Kaikkiin edellä mainittuihin asioihin liittyy yhteisöllisyys. Kokemus, ettei täytä normeja, muiden odotuksia tai ole normaali.

Voimakkaasta häpeän tunteesta muodostuu nopeasti este selviytyä MS-taudin kanssa. Häpeä on energia- ja aikasyöppö, joka ahmii kitaansa viimeisetkin voiman rippeet ihmisestä. Sen kaveriksi ilmestyvät helposti syyllisyys, stressi, ahdistus ja voimattomuuden tunne.

Itselle merkityksellistä häpeän tunnetta voi lähteä sulattamaan ajattelemalla, ettei ole valinnut sairauttaan tai oireitaan. MS-tauti on sairaus siinä missä mikä tahansa muukin. Mitä enemmän omasta häpeän tunteestaan uskaltaa ensin turvallisessa ja ymmärtävässä ihmissuhteessa puhua, sitä enemmän se kutistuu. Jokainen meistä on omalla tavallaan vajavainen. Se on meissä inhimillinen piirre.

MS-tautiin liittyvä häpeän tunne kannattaa ottaa käsittelyyn, koska se voi perustua siihen, mitä luulee muiden itsestä ajattelevan. Se ei aina pidä paikkaansa. Lisäksi kyseessä on vain yksi ihmisen tunteista. Se, että tuntee itsensä huonoksi ei tarkoita, että olisi ihmisenä jonkinmoinen peruuttamaton valuvirhe.

Tunteet tulevat ja menevät, eikä niihin voi tai kannata ripustautua turhan pitkäksi aikaa. Häpeän vuoksi lukittu ja mielen perukoille sullottu tunne kun jatkaa piilossa kasvamistaan ja vähentää mielenterveyttä. Siksi on opeteltava päästämään häpeän tunteesta irti, kun se on viestinsä kertonut. Antaa sitten muiden tunteiden tulla tilalle miettimällä omaa asennettaan elämään ja MS-tautiin.

Häpeä kasvaa parhaiten siellä, mihin rakkaus ei itsessä ulotu ja itsetuntemus on heikointa. MS-taudin voi oppia kantamaan vain yhtenä asiana tai piirteenä, mikä kulkee mukana elämän matkalla. Se onnistuu antamalla sairaudelle vain huomion, minkä se kulloinkin vaatii. Olemalla häpeilemättä sitä mitä on MS-taudin kanssa, ja erityisesti siitä huolimatta.

Mitä enemmän MS-taudista puhutaan ja mitä useampi tuntee MS-tautia sairastavan ihmisen, sitä tutummaksi sairaus kaikille tulee. Usein käy niin, että pinttyneet ennakkoluulot, pelot ja häpeän tunteet lievenevät. Tilalle liukuvat hyväksyminen, huomioiminen ja mukaan ottaminen. MS-tautiin liittyvän häpeän ja piilottelun onkin syytä loppua. Se onnistuu vain rehellisyydellä itseä ja muita kohtaan. Esimerkiksi sanomalla ääneen, ettei ole laiska, saamaton tai tyhmä, vaan fatiikin omahoito vie tänään voiton muilta asioilta. Ja voi viedä vielä huomennakin. Todellinen ongelma häpeästä muodostuu meille kaikille, jos sitä ei tunnisteta ja käsitellä ajoissa. Täysin häpeämätön ei silti tarvitse olla.

On hyvä muistaa, että häpeässä on myös positiivinen puoli. Se pistää etukäteen punnitsemaan tekojen seurauksia. Sanomaan esimerkiksi sydän kurkussa MS-hoitajan vastaanotolla, että olisi vielä yksi asia, mutta sen kertominen hävettää valtavasti. Rohkeus ja positiiviset kokemukset tekevät näkymättömästä asiasta tai oireesta näkyvän, jota ei tarvitse enää hävetä.

Joko sinä olet valmis päästämään irti häpeän tunteestasi?

Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.