Ymmärrän hyvin, että joku päättää olla puhumatta MS-taudistaan. Kyseessä on pitkäaikainen ja henkilökohtainen sairaus. Asia, joka ei välttämättä kuuluu toisille. Siitä saa olla puhumatta yhtä hyvin lapselleen kuin työpaikalla. Ketään ei saa pakottaa kertomaan sairaudestaan.
Mutta.
Näen myös tärkeänä, että on niitä, jotka puhuvat MS-taudistaan ääneen. Puhuvat kokemuksen syvällä rintaäänellä itsestään lempeästi, vaikka oireet ajoittain kenkkuilisivat. Näyttävät kaikille, ettei MS-taudin toteaminen tarkoita välitöntä tuomiota pyörätuoliin. Ja jos tarkoittaisikin, niin mitä sitten?
Monet ihmiset tietävät hyvin vähän tai eivät mitään MS-taudista. Yleinen tietämättömyys johtaa helposti ennakkoluuloihin ja väärinkäsityksiin. Sairauden kanssa elämisen arkipäiväistäminen auttaa heitä ymmärtämään asian paremmin.
Ääneen puhuminen vähentää sairastuneen pelkoja ja lieventää suurimpia murheita. Tietoisuuden lisääminen auttaa lopulta meitä kaikkia olemaan empaattisempia ja huomaavaisempia itseämme ja muita kohtaan. Olemaan jokainen uniikilla tavallamme erilaisia, ja yhtä aikaa tuiki tavallisia.
MS-tauti vaikuttaa myös sairastuneen läheisiin. Siksi salailu voi aiheuttaa ahdistusta sekä tiedon panttaajalle että tärkeimmille ihmisille hänen elämässään. Avoin keskustelu mahdollistaa usein tuen löytymisen, koska parhaimmillaan puhuminen syventää ymmärrystä ihmisten välillä.
Monet MS-potilaat kokevat, etteivät he jää yksin painimaan sairauden kanssa, kun saavat jakaa kokemuksiaan muiden kanssa. Tuki voi tulla vertaistuesta, ystäviltä tai ammattilaisilta. Silti sen vastaanottaminen alkaa aina ensimmäisistä ääneen lausutuista sanoista.
Kun ihmiset, joilla on yhteinen kokemus, jakavat tarinoitaan ja tukevat toisiaan, syntyy vahva yhteisö. MS-yhteisö voi olla paikka, jossa sairastuneet voivat tuntea olonsa ymmärretyksi ja hyväksytyksi. Yhdessä voidaan jakaa selviytymiskikkoja, voittaa haasteita ja pyrkiä varmistamaan, ettei kukaan jäisi yksin.
Vaikka olemmekin edistyneet paljon MS-tautiin liittyvän stigman eli leiman vähentämisessä, väitän työsarkaa olevan vielä jäljellä. MS-tauti ei määritä koko ihmistä tai hänen elämäänsä, vaan on osa ihmisyyttä ja inhimillisyyttä.
Puhu siis ääneen MS-taudista. Se on tärkeää meille kaikille.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.