Kesälomakausi on juuri nyt parhaimmillaan. Ihmiset nauttivat pitkään jatkuneesta helteestä ja lämpimistä kesäsateista. He rentoutuivat mökeillä. Pääsevät koronakevään jälkeen vihdoin ulos ja matkoille.
Monelle terveelle ihmisille edellä mainitut asiat olivat mieleen. Eräs ajatus tupsahti mieleeni syödessäni jäätelöä sairaalan vuodeosaston kuumassa taukotilassa. Kuinka usein mietimme, ettei MS-taudista voi pitää lomaa kesälläkään, koska kyseessä on pitkäaikainen ja etenevä sairaus.
Voi olla, että MS-taudin voi työntää mielessään taka-alalle. Silti se on kuin kotikissa, jota ei voi täysin unohtaa. Yhtäkkiä se voi vaatia kiinnittämään huomion itseensä tai raapaista silitettäessä röyhkeästi. Välillä se loikoilee raukeana, mutta vaistoaa silti jokaisen liikkeen. Kissaa ei voi noin vain jättää kotiin. Lähteä vain lomalle tai vaihtaa vapaalle lemmikkieläimen hoidosta.
Mitä sinä teet lomalla on kysymys, jonka MS-tautia sairastava usein muuttaa mielessään. Hänen mielessään kysymys kuuluu, miten sinä vietät lomaa. Onko hän sängynpohjalla, toimivatko vessavinkit matkakohteessa, sujuuko kävely ongelmitta tai loma ilman kipuja ja huimauskohtauksia. Lista huomioitavista asioista voi olla hengästyttävän pitkä, eikä kukaan tee sellaista lomalistaa huvikseen.
Kaikki eivät tiedä, että lämmin sää pahentaa monen MS-tautia sairastavan oireita. Apuvälineillä liikkuvan on mietittävä lomakohdetta valitessaan esteettömyyttä. Joskus lomalle lähtö lykkääntyy fatiikin eli sairaalloisen voimakkaan uupumuksen yllättäessä. Lähes puolet MS-tautia sairastavista kokee muun muassa virtsaamisvaivojen vaikuttavan heidän päätöksiinsä, kun he suunnittelevat ulos lähtemistä.
Huonosti loma sujuu vaikkapa silloin, jos joutuu teeskentelemään tervettä. MS-tautia sairastava voi päättää, ettei halua olla lomalla ilon pilaaja. Hän haluaa joustaa oireiden hoidosta, jotta kaikilla mukana olevilla olisi mukava loma. On inhimillistä haluta olla hyväksytty, rakastettu ja mukana jakamassa elämän tärkeitä muistoja.
Erityisesti läheisten vuoksi moni on valmis venymään oireidensa kustannuksella. Kukapa jaksaisi olla aina se, jonka tahdissa lomat vietetään? Valitettavasti MS-taudissa venyminen kostautuu usein jälkikäteen.
Hyvillä järjestelyillä, ymmärryksellä ja tuurilla loma sujuu hyvin. Näkymättömien, lievien tai hallinnassa olevien oireiden kanssa MS-tautia sairastava sulautuu saumattomasti lomalaisten joukkoon. Hän saa olla niin kuin kuka tahansa. On varmasti hieno tunne vastata lomalta palattua uteluihin, että loma meni ihan nappiin.
Ensi kerralla, kun näet MS-tautia sairastavan ihmisen nauttivan lomastaan, ole hänen puolestaan erityisen onnellinen ja iloinen. Hän on todennäköisesti kulkenut aikamoisen matkan, jotta hymy läikkyy hänen silmissään ja hän saa nauttia arvokkaasta ajastaan.
Jan Holmberg on sairaanhoitaja (YAMK), tietokirjailija, kouluttaja ja bloggaaja. Hän on terveydenhuollon monitoimimies, jonka ideat syntyvät pienistä asioista ja päätyvät usein elämää syleileviksi blogipostauksiksi. Jan on blogin vakituinen kirjoittaja, joka pyrkii hurmaamaan lukijat kirjailijan tinkimättömyydellä, psykiatrisen sairaanhoitajan avarakatseisuudella ja kouluttajan innolla.